Bitte, über eine Registrierung der Deutschen Knochenmarkspenderdatei nachzudenken.

karatekid

Stoffmützen Boxer
Registriert
21 März 2009
Ort
Gifhorn
Wagen
anderer Wagen
Hallo an alle.

einige kennen mich von gemeinsamen Touren. Ich wende mich an euch mit der Bitte über eine Registrierung in der DKMS – der Deutschen Knochenmarkspenderdatei nachzudenken. Der Hintergrund meiner Bitte ist, ich bin selbst seit Dezember 2012 betroffen. Ich erhielt am 4.Dezember 2012 die Diagnose Blutkrebs - AML.

Für mich findet sich derzeit kein Spender in der Knochenmarkspenderdatei. Dieses Schicksal teile ich mit ca. 25% der Erkrankten. Was bedeutet das für den Erkrankten? Eine Gruppe der Erkrankten benötigen nicht zwingend einen Spender. Nach 5 Chemotherapien, die ca. 6-8 Monate dauern, sind wenn keine Komplikationen auftreten die Krebszellen vernichtet. Bei 70% dieser Erkrankten tritt jedoch ein Rückfall ein. Dann wird zwingend ein Spender benötigt. Die andere Gruppe der Erkrankten benötigt zwingend sofort einen Spender. Für beide Gruppen gilt, wird kein Spender gefunden, können die Ärzte nach aktuellem Stand der Wissenschaft nicht mehr helfen.

Wie läuft eine Knochenmarkspende ab? Die Knochenmarkspende hat nichts wie viele irrtümlich annehmen etwas mit dem Rückenmark zu tun. In den meisten Fällen werden heutzutage Stammzellen aus dem Blut gewonnen. In wenigen Fällen wird eine Knochenmarkentnahme am Becken durchgeführt. Beide Varianten haben für den Spender ein sehr geringes Risiko. Eine genaue Schilderung zeigt der nachfolgende Link.

http://www.dkms.de/de/spender-werden/spender-wissen.html#c729

Ich bitte euch über eine Registrierung nachzudenken bzw. auch Freunde zu informieren. Die Registrierung kann man in jeder größeren Klinik durchführen lassen. Bei Firmen kann die Registrierung von der DKMS direkt in der Firma durchgeführt werden. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich durch diesen Aufruf einen Spender finde, ist kleiner 1:20.000.000. Aber evtl. helft ihr damit ein anderes Leben zu retten.

Gruß Axel
 
Meine Frau und ich sind da seit 5 Jahren registriert :t

Ich drück dir auf jeden Fall mal alle Daumen..... ;)
 
Hallo,
bin auch schon registriert. Ich drücke dir auch die Daumen, dass schnell ein Spender gefunden wird!
 
Hey Axel, bin auch registriert - hoffe es findet sich jemand. Unabhängig davon bin ich auch der Meinung, dass sich jeder gesunde Mensch registrieren lassen sollte, denn wie bei dir kann es jeden ( oder jmd. aus der Familie - Mann/Frau/Kinder) plötzlich treffen und dann hofft man natürlich auch auf Hilfe. Zudem gibt es kein wirkliches Risiko und es ist ja in der Regel für den Spender nicht mal mehr mit einem operativem Eingriff verbunden .

Also ich finde deinen Aufruf toll - Leute helft Leben retten !
 
Hallo Axel!
Nach unserem Telefonat letzte Woche hatte ich schon über eine Registrierung nachgedacht....ich werde es jetzt kurzfristig machen!
Ich wünsche Dir nochmals alles Gute und freue mich auf weitere, gemeinsame Touren...! :thumbsup:

Edit -> Habe soeben 2 "Registrierungssets" angefordert....:M
 
Meine Frau und ich sind da seit 5 Jahren registriert :t

Ich drück dir auf jeden Fall mal alle Daumen..... ;)


Für die DKMS hatte ich auch schon mal hier geworben und das Echo war sehr positiv!
Ich bin seit etwa 10 Jahren bei der DKMS registriert und habe auch einen Organspender-Ausweis, Organspende-Skandal hin oder her, irgendeinem wird ja trotzdem geholfen...
Ich finde es einfach eine große Sauerei, für sich selbst alle erdenkliche Hilfe zu fordern und selbst nicht zur Hilfe bereit zu sein.
Das waren auch meine Beweggründe, mich registrieren zu lassen.
Ich wurde auch schon zweimal als möglicher Spender angerufen, aber letzlich fehlten dann doch immer noch die kleinen Übereinstimmungen.
Wie viel Geld verschleudert man für irgendeinen Scheiß - und hier kann man
wirklich effektive Hilfe leisten.

Axel, ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Suche nach einem passenden Spender!


Nur mal so als Gedanke:
Wie wär´s denn, wenn wir mit Hilfe der DKMS eine Aktion für Axel starten?
Vlt. bringt das auch noch als Nebeneffekt etwas Werbung für unser Forum!?
Wenn sich jemand bereit erklärt, die Organisation dafür zu übernehmen spende ich sofort 50,- Euro für eine Typisierungs-Aktion!
 
Nur mal so als Gedanke:
Wie wär´s denn, wenn wir mit Hilfe der DKMS eine Aktion für Axel starten?
Vlt. bringt das auch noch als Nebeneffekt etwas Werbung für unser Forum!?
Wenn sich jemand bereit erklärt, die Organisation dafür zu übernehmen spende ich sofort 50,- Euro für eine Typisierungs-Aktion!

Große Klasse und eine sehr gute Idee! :t
Ich wäre auch mit 50,00 € als "Spende" für eine solche Aktion dabei....leider fehlt mir die Zeit für die komplette Organisation....aber ich würde mich auch daran beteiligen.....mit aller Zeit, die mir dafür zur Verfügung steht!
 
Hallo Axel,

ich weiß jetzt gar nicht was ich sagen soll - außer: ich kümmere mich schnellstmöglich um die Registrierung, das Set habe ich gerade Online angefordert!
Selbstverständlich drücke ich Dir gaaaaaaaaaaaaaanz fest die Daumen, dass Du schnell bezüglich eines Spenders fündig wirst.
 
Normaler Weise würde ich mich nicht öffentlich dazu äußern .... aber das Thema haut gerade mich wieder etwas um.

Ich war auch registriert, da mein Bruder '96 an CML erkrankte .... leider ist es für mich nicht mehr möglich, mich dort registrieren zu lassen, da mich dasselbe Schicksal nur in anderer Form vor 5 Jahren ereilte.

Ich habe innerhalb von 1 3/4 Jahren alles durch (allerdings ohne Spende aber jede Menge Infusionen und oraler Chemo .... ich weiß, das ist ätzend) und kann Dir nur sagen:

Karatekid, Ich bin der lebende Beweis dafür, dass man es schaffen kann. Und Du wirst das auch!

Ich hatte zum Glück einen sehr liebevollen Partner (und er lernte mich damit kennen, war trotzallem nie müde mich aufzumuntern und mir in den Hintern zu treten) an meiner Seite und ich habe hier im Forum durch Lippe und Oberlippe wirklich sehr gute Freunde an meiner Seite gehabt.

Ich kann Dir nur alles Beste wünschen und Dir sagen "immer den Kopf über Wasser zu behalten" .... es tut mir leid, dass ich kein Spender mehr sein darf, würde Dir gerne einige meiner Stammizellen abtreten .....

@ all: das Verfahren ist für den Spender relativ einfach, für den Empfänger sind die Vorbereitungen zur Übertragung mit dem ganzen Vorbereitungskram zur Übertragung relativ unangenehm ... wer diesen Weg geht oder gehen muss hat ist für einige Zeit alles andere vor sich ein Easy Living im Krankenhausbett!

Die Spende ist ein Mittel mit dem man Leben erhalten kann und das sogar für wenig Einsatz.
 
Hallo
Falls man sich registriert , wie geht es dann weiter ? Wie erfolgt die Typisierung ? Konnte das nirgendwo lesen.

Kommt doch erst die Typisierung und wenn es passt dann erst die Spende , oder ?
Sorry kenne mich da überhaupt nicht aus.
 
Normaler Weise würde ich mich nicht öffentlich dazu äußern .... aber das Thema haut gerade mich wieder etwas um.

Ich war auch registriert, da mein Bruder '96 an CML erkrankte .... leider ist es für mich nicht mehr möglich, mich dort registrieren zu lassen, da mich dasselbe Schicksal nur in anderer Form vor 5 Jahren ereilte.

Ich habe innerhalb von 1 3/4 Jahren alles durch (allerdings ohne Spende aber jede Menge Infusionen und oraler Chemo .... ich weiß, das ist ätzend) und kann Dir nur sagen:

Karatekid, Ich bin der lebende Beweis dafür, dass man es schaffen kann. Und Du wirst das auch!

Ich hatte zum Glück einen sehr liebevollen Partner (und er lernte mich damit kennen, war trotzallem nie müde mich aufzumuntern und mir in den Hintern zu treten) an meiner Seite und ich habe hier im Forum durch Lippe und Oberlippe wirklich sehr gute Freunde an meiner Seite gehabt.

Ich kann Dir nur alles Beste wünschen und Dir sagen "immer den Kopf über Wasser zu behalten" .... es tut mir leid, dass ich kein Spender mehr sein darf, würde Dir gerne einige meiner Stammizellen abtreten .....

@ all: das Verfahren ist für den Spender relativ einfach, für den Empfänger sind die Vorbereitungen zur Übertragung mit dem ganzen Vorbereitungskram zur Übertragung relativ unangenehm ... wer diesen Weg geht oder gehen muss hat ist für einige Zeit alles andere vor sich ein Easy Living im Krankenhausbett!

Die Spende ist ein Mittel mit dem man Leben erhalten kann und das sogar für wenig Einsatz.

Wieso hatte?&: Gab es hier irgendwelche Änderungen, von denen ich nichts mitbekommen habe:roflmao:
Im Ernst, ich bin froh dass Du es überwunden hattest und dass der ein oder andere Tritt wohl von Erfolg gekrönt war:thumbsup::*

@Karatekid: Ich drücke an dieser Stelle auch ganz fest Dir die Daumen und wenn ich Dir mit nem Tritt eventuell auch hilfreich sein kann, bin ich gerne für Dich da;)
 
Hallo
Falls man sich registriert , wie geht es dann weiter ? Wie erfolgt die Typisierung ? Konnte das nirgendwo lesen.

Kommt doch erst die Typisierung und wenn es passt dann erst die Spende , oder ?
Sorry kenne mich da überhaupt nicht aus.
Hallo Robby , zuerst wird eine Speichelprobe genommen. Diese enthält quasi deine genetischen "Daten" und wird bei der DKMS in einer Datei gespeichert und du bist als potenzieller Spender registriert. Mehr passiert erstmal nicht. Wenn jetzt jmd. Stammzellen für eine Transplantation benötigt wird aus der Datenbank ein passender Spender gesucht (je ähnlicher die Genetik um so besser ) und dieser dann kontaktiert. Der Spender wird dann nochmals genau getestet und wenn alles passt kann er - natürlich freiwillig - Stammzellen spenden und damit dem Erkranken das Leben retten.

War jetzt mal oberflächlich die kurzversion - denke aber die veranschaulicht das Ganze.
 
Kurz nochmal zum Spenden an sich - sprich wenn alles passt und man als Spender in Frage kommt - wie funktioniert das dann:

1. ganz wichtig und immer wieder verwechselt - es wird !! N I C H T S !! am R Ü C K E N M A R K gemacht, entnommen oder sonst was - keine Ahnung woher dieser Irrglaube kommt aber er hält sich leider bisher sehr hartnäckig in der Bevölkerung ...

2. gibt es 2 Varianten zur Entnahme: die häufigste ist die, dass man für ein paar Tage ein Medikament bekommt welches die eigene Stammzellenproduktion anregt und der Körper somit mehr Stammzellen produziert. Diese werden dann ähnlich einer Dialyse aus dem Blut gefiltert und für den Erkrankten aufbereitet.

Bei Variante 2 wird in einer kleinen OP aus dem Bereich des Beckenknochens ein Blut-/ Knochenmarkgemisch entommen und aufbereitet. I.d.R. unter Narkose. Sprich hier hat man das "normale" OP Risiko.

Aber in dem Link von Axel ist das genau beschrieben. Nur ist mir immer obiger Hinweis zu wenig hervorgehoben und ich denke dies hält irgendwie viele Menschen von einer Spende ab - LEIDER!
 
Vor 5 Jahren hat das Speichel nehmen noch nicht ausgereicht, da wurde noch etwas Blut abgenommen.
Aber dieses bisschen gab ich sehr gerne :-)

Schön das es heute auch ohne pieksen geht :t

Ich bekomme nun jedes Jahr von der Uni-Klinik Würzburg ein Brief, dort wird abgefragt ob sich etwas geändert hat.... So sind meine Daten eigentlich immer aktuell hinterlegt.


.
 
Hallo Robby , zuerst wird eine Speichelprobe genommen. Diese enthält quasi deine genetischen "Daten" und wird bei der DKMS in einer Datei gespeichert und du bist als potenzieller Spender registriert. Mehr passiert erstmal nicht. Wenn jetzt jmd. Stammzellen für eine Transplantation benötigt wird aus der Datenbank ein passender Spender gesucht (je ähnlicher die Genetik um so besser ) und dieser dann kontaktiert. Der Spender wird dann nochmals genau getestet und wenn alles passt kann er - natürlich freiwillig - Stammzellen spenden und damit dem Erkranken das Leben retten.

War jetzt mal oberflächlich die kurzversion - denke aber die veranschaulicht das Ganze.


Danke
 
Uff, schwere Kosten am Morgen!!!!

Respekt für Deinen Weg in die Öffentlichkeit, Axel :t! Ich wünsche Dir alles Glück dieser Welt und hoffe, dass Du ganz schnell wieder vollständig gesund wirst :t.

Habe auch soeben 2 Registrieungssets bestellt und hoffe, dass ich vielleicht helfen darf.
 
Servus Axel, Kopf hoch das schaffst Du!!!
Wir haben auch 2 Set´s bestellt.

Wir haben den Thread hier auch auf Angelas Facebookseite geteilt, ich denke dass hier bestimmt einige auch auf Facebook unterwegs sind, einfach unten bei "Die Seite empfehlen" auf gefällt mir klicken.
 
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