Bitte, über eine Registrierung der Deutschen Knochenmarkspenderdatei nachzudenken.
- Ersteller karatekid
- Erstellt am
Es ist halt der letzte Strohhalm für die Betroffenen.Ich bin gerade dabei, eine Aktion für die betroffenen Familien (Raum Dresden) zu organisieren. Es geht um erkrankte Kinder. Ich wollte mit den Kindern eine Ausfahrt machen. Das geht jedoch wegen des Infektionsrisikos nicht. Deshalb nehmen wir jetzt die Geschwisterkinder einen Nachmittag mit auf Tour durch die sächsische Schweiz. Sie sind zwar nicht gesundheitlich betroffen, leider aber in einer solchen Situation ebenso.
pflanze
Fahrer
- Registriert
- 8 Dezember 2013
- Wagen
- BMW Z4 e85 roadster 3,0i
Als schwuler oder bisexueller Mensch darf man kein Rückenmark oder sogar nur Blut (trotz Tests vor der Verwendung!) spenden. So gerne ich ganz persönlich also spenden würde, ich darf nicht - denn ich bin hochoffiziell Risikogruppe. Organspender darf ich aber ganz legal sein bzw. bleiben. Und auf Grund der indirekten gesellschaftlichen Tabuisierung wird das Thema abgesehen von einigen Presseartikeln alle Jubeljahre noch weniger publik gemacht als die Möglichkeit überhaupt zu spenden.
Auch wenn du persönlich Erfolg hattest (hoffe das habe ich richtig interpretiert?
), so erinnern mich solche Aufrufe immer wieder an diese ignorante Bürokratielage was das Thema bei uns in Deutschland angeht. =(
Auch wenn du persönlich Erfolg hattest (hoffe das habe ich richtig interpretiert?
), so erinnern mich solche Aufrufe immer wieder an diese ignorante Bürokratielage was das Thema bei uns in Deutschland angeht. =(
InXS
Monaco-Franze
- Registriert
- 19 August 2007
- Wagen
- anderer Wagen
Als schwuler oder bisexueller Mensch darf man kein Rückenmark oder sogar nur Blut (trotz Tests vor der Verwendung!) spenden. So gerne ich ganz persönlich also spenden würde, ich darf nicht - denn ich bin hochoffiziell Risikogruppe. Organspender darf ich aber ganz legal sein bzw. bleiben. Und auf Grund der indirekten gesellschaftlichen Tabuisierung wird das Thema abgesehen von einigen Presseartikeln alle Jubeljahre noch weniger publik gemacht als die Möglichkeit überhaupt zu spenden.
Auch wenn du persönlich Erfolg hattest (hoffe das habe ich richtig interpretiert?
Wie bitte????
Wie diskriminierend ist das denn?
Vor allem völlig unlogisch, wenn man sich einmal den Übertragungsweg von z.B. HIV (denke mal das meinst Du) anguckt.
Demnach wären allerhöchstens nur noch hygienisch sauberer Cybersexklienten zugelassen.
Diskriminierend ist es alle mal, oder haben die Leute veregssen, dass HIV in den Ostblockländern (Bulgarien z.B.) sprunghaft nach der Wende/"Osterweiterung" auftrat .... und das lag wohl eher am Sextourismus westlicher Hetenmänner, die hier nochmals im Gegensatz zum Thailand-Bumsflieger sparen konnten. Und ich denke, dass viele dieser Männer nicht mal auf die Idee eines Tests kommen würden (weil nicht sein kann, was nicht sein darf) ....
Gar nicht. Und vor allem nicht unlogisch. Es geht schlicht darum, das Infektions-/Übertragungsrisiko auf ein absolutes Minimum zu drücken. Da die Nachweismethoden diesbezüglich noch lange nicht optimal sind, z.B. ist ein HIV Test erst nach 3 Monaten aussagekräftig, sagt man lieber, wir schließen Gruppen mit höheren - wenn auch theoretischen Risiko - aus. Natürlich wird das in einem sehr hohen Prozentsatz völlig unbegründet sein. Aber was soll der Arzt sagen, der den Leukämiepatienten gerade mit einer Bluttransfusion infiziert hat? Was soll der Leukämiepatient sagen? "Macht nix, mich hat es halt getroffen?" Wir reden hier von Patienten, deren Immunsystem eh schon am Boden liegt.Wie diskriminierend ist das denn?
Ich musste oft genug unterschreiben, dass ich das Risiko eingehe. Aber warum muss man das Risiko erhöhen wenn es nicht sein muss. Rein theoretisch könnte ich aktuell auch spenden und darf natürlich nicht. Trotz der sehr genauen Prüfung kann man eben nicht 100% Sicherheit bieten. Das hat nichts mit Bürokratie sondern mit Vorsicht zu tun.
Insofern, wenn man einer solchen Risikogruppe angehört, kann man doch auch anders helfen... siehe meine Kinderaktion.
@pflanze
Ich verstehe dich. Aber man kann eben nicht jeden 100%ig prüfen. Deshalb schließt man Risikogruppen aus. Damit trifft man natürlich auch immer Leute, die durchaus spenden könnten.
Doch. Ist es...
Angenommen ich wäre Hetero und "knalle" mich täglich durch verschiedene Betten - dann wäre es ok.
Lebe ich jedoch seit X Jahren in einer monogamen, homosexuellen Beziehung ist es nicht ok.
Das Problem ist, es wird auf die Sexualität abgestellt. Nicht auf das sexuelle Risikoverhalten.
Die gleiche Problematik ist bei der Blutspende zu finden...
Ich bin schon seit über 10 Jahren bei der DKMS registriert. Vor einigen Jahren bekam ich Post das ich zur engeren Auswahl zähle und weitere Test gemacht werden.
Gleichzeitig mussten neue Fragebögen ausgefüllt werden und auf einmal wurde ich damit konfrontiert. Das hat mich richtig beschäftigt!
Verleugne ich mich selber und rette ggf. einen Menschen oder bin ich ehrlich und nehme einem Menschen die vielleicht letzte Hoffnung auf Leben?!
Ich habe mich für ersteres entschieden- und gerettet.
Du hast leider meine Argumentation nicht verstanden.
InXS
Monaco-Franze
- Registriert
- 19 August 2007
- Wagen
- anderer Wagen
Dann erkläre ich es mal so. Du kaufst dir ein Auto, das eine hohe Risikoklasse hat. Dementsprechend wirst du eine hohe Versicherungsprämie zahlen. Das du mit diesem Auto sehr vorsichtig fährst und wahrscheinlich nie einen Unfall baust, ist in dem Zusammenhang unerheblich weil der Versicherer nicht jeden persönlich überprüfen kann. Deshalb gibt es Risikoklassen und ja, diese tun Einigen dann auch Unrecht. Genau so ist es bei der Blutspende. Es bleibt trotz aller Tests ein Restrisiko z.B. HIV dennoch zu übertragen. Diesbezügliche Fälle gibt es. Ich z.B. darf auch nie wieder Spenden, obwohl aktuell alles ok ist. Das Risiko etwas zu übertragen, weil die technischen Möglichkeiten eingeschränkt sind, ist halt zu hoch. Weil man das Risiko technisch nicht eindämmen kann, muss man halt mit Risikoklassen arbeiten.
Unlogisch ist diese Vorgehensweise jedoch nicht. Auch nicht bei der Blutspende. Sie beruht auf dem, was heutzutage praktisch umsetzbar ist.
Zuletzt bearbeitet:
Anscheinend nicht. Zumindest hast du den Eindruck.
Ich verstehe was du sagen willst Axel, jedoch drückst du dich in einigen Teilen richtig und dann wieder falsch aus.
Auch wenn man deinen Post und die Hintergründe in der Gesamtheit verstehen muss, so stechen Sätze wie "Es geht schlicht darum, das Infektions-/Übertragungsrisiko auf ein absolutes Minimum zu drücken." oder "Aber warum muss man das Risiko erhöhen wenn es nicht sein muss." heraus, wenn es um die Stigmatisierung der Sexualität geht - und genau darum ging es in den Posts #128 und #129 worauf du Bezug (#130).
Die Sätze stechen für dich heraus, weil du sie so siehst. Ich habe ja auch mein eigenes Beispiel angegeben. Auch ich darf nicht Spenden. Diese Risikoklassen, und nur um die geht es ja, haben viele Kriterien. Da geht es nicht um Stigmatisierung sondern schlicht um das Minimieren eines Risikos völlig unabhängig von den Kriterien.
Sicherlich ist das meine Sicht der Dinge und ich toleriere auch deine. Die gesamten Regelungen zu dieser Thematik sind weder richtig noch falsch - sie sind schlichtweg nicht optimal.
Ich mag mich auch gar nicht rumstreiten denn du kannst am wenigsten dafür, genauso wenig wie die DKMS oder die Ärzte.
Ich mag mich auch gar nicht rumstreiten denn du kannst am wenigsten dafür, genauso wenig wie die DKMS oder die Ärzte.
Meine Frau und ich sind auch registriert, hatten allerdings noch nicht die Ehre jemand helfen zu dürfen, aber wir freuen uns immer wenn wir von positiven Geschichten erfahren! Ich möchte vor allem an die jüngere Generation appellieren, ab 55 Jahren kann man sich leider nicht mehr registrieren obwohl dieser Jahrgang wohl die größte Bereitschaft zeigt!!!
A
Andreazzz
Guest
Ich hatte im vergangenen Jahr auch wieder Post, dass ich in die engere Wahl zur Spende gekommen sei (das 2. Mal, seit ich registriert bin!), befand mich aber jetzt in einer Zwickmühle.
Vor etwa 10 Jahren wurde bei mir eine angeblich chronische Erkrankung festgestellt, die möglicherweise bei einer Übertragung eine Rolle spielen könnte, hatte aber selbst nur einmal in der ganzen Zeit Probleme, bin seit Jahren beschwerdefrei und es ist auch bisher nichts mehr festgestellt worden.
Ich habe das der DKMS mitgeteilt und der Gesprächspartner meinte, sollte der mögliche Empfänger auch daran erkranken, so sei das sicher das kleinere Übel und das wäre mit Medikamenten einfach in den Griff zu bekommen.
Man wolle weitere Tests machen und werde den Patienten dann ggf. erst fragen, wenn ich ich dann dennoch zur Spende bereit wäre.
Mein Hausarzt bezeichnet dieses Vorgehen auch als normal und richtig.
Ich wurde dann richtig nervös und fragte mich, kann denn der Empfänger tatsächlich eine richtige Entscheidung treffen?
Was hat er denn für eine Wahl? Ich würde mir sicher immer Vorwürfe machen, wenn da etwas schief geht.
Ich war nicht mal böse darüber, dass man mir dann mitteilte, dass eine Spende aufgrund der weiteren Untersuchungen doch nicht in Frage komme.
Ich bleibe aber auf Empfehlung meines Docs doch erst mal weiterhin registriert.
Interessant übrigens, dass mir der Mann am Telefon erklärte (wenn ich das richtig verstanden habe?), dass eine Untersuchung auf HIV auch erst dann erfolgt, wenn viele andere Merkmale übereinstimmen.
Ich dachte immer, so etwas würde doch als erstes untersucht!?
Vor etwa 10 Jahren wurde bei mir eine angeblich chronische Erkrankung festgestellt, die möglicherweise bei einer Übertragung eine Rolle spielen könnte, hatte aber selbst nur einmal in der ganzen Zeit Probleme, bin seit Jahren beschwerdefrei und es ist auch bisher nichts mehr festgestellt worden.
Ich habe das der DKMS mitgeteilt und der Gesprächspartner meinte, sollte der mögliche Empfänger auch daran erkranken, so sei das sicher das kleinere Übel und das wäre mit Medikamenten einfach in den Griff zu bekommen.
Man wolle weitere Tests machen und werde den Patienten dann ggf. erst fragen, wenn ich ich dann dennoch zur Spende bereit wäre.
Mein Hausarzt bezeichnet dieses Vorgehen auch als normal und richtig.
Ich wurde dann richtig nervös und fragte mich, kann denn der Empfänger tatsächlich eine richtige Entscheidung treffen?
Was hat er denn für eine Wahl? Ich würde mir sicher immer Vorwürfe machen, wenn da etwas schief geht.
Ich war nicht mal böse darüber, dass man mir dann mitteilte, dass eine Spende aufgrund der weiteren Untersuchungen doch nicht in Frage komme.
Ich bleibe aber auf Empfehlung meines Docs doch erst mal weiterhin registriert.
Interessant übrigens, dass mir der Mann am Telefon erklärte (wenn ich das richtig verstanden habe?), dass eine Untersuchung auf HIV auch erst dann erfolgt, wenn viele andere Merkmale übereinstimmen.
Ich dachte immer, so etwas würde doch als erstes untersucht!?
Da der Patient nicht wirklich eine Wahl hat, wird er auch für eine Spende mit diesem Risiko dankbar sein. Du musst dir keine Sorgen machen. Nur Spenden, die vom Risiko her nicht vertretbar sind weil es z.B. lebensgefährliche Krankheiten sind, wird man ablehnen. Es bringt halt nichts Pest gegen Cholera zu tauschen. Wenn es eine risikofreiere Spende gibt, wird eh die genommen bzw. vom Arzt vorgeschlagen.
Genau. Als erstes werden immer die 10 Merkmale geprüft. Dabei fallen eh die meisten Spender raus. Nur die konkret in Frage kommen, werden genauer untersucht.
pflanze
Fahrer
- Registriert
- 8 Dezember 2013
- Wagen
- BMW Z4 e85 roadster 3,0i
Ich will auf dem Thema nun nicht ewig herumreiten, aber: Wenn bei Leuten, die keiner Risikogruppe entsprechen auch auf HIV geprüft wird ist der Test (welcher, nach deiner Aussage, nach 3 Monaten erst aussagekräftig ist) doch genauso problematisch wie bei Leuten mit Risikogruppe - da das Restrisiko bleibt, lediglich etwas unwahrscheinlicher ist? Lohnt es sich statistisch einfach nicht "uns als Risikogruppe" zu testen? Wenn ich es richtig nachgelesen habe, dann sind 40% der HIV-Infizierten nicht schwul - von den 0.1% HIV-infizierten in DE sind also etwas weniger als die Hälfte u.U. keine Risikogruppe.
Darauf läuft es hinaus. Ich kenne die Prozente nicht und kann nicht sagen, ob die Risikoklassen gerechtfertigt sind. Jedoch ist es immer ein Abwägen. Soweit mir bekannt sollen die Risikoklassen wieder überprüft werden. Es werden ja auch Kinder und Erwachsene älter 55 ausgeschlossen. Natürlich auch alle, die eine lebensgefährliche Vorerkrankung haben. Auch wenn diese überstanden ist.
Ich hab mich auch vor ca 10 Jahren bei DKMS typisieren lassen, jetzt mit 51 weis ich nicht ob die mich noch nehmen würden. Wir hatten bei uns in der Bank auch bei den obligatorischen Blutspendeaktionen immer einen Infostand für die Knochenmarspende. Ich finde das ist ein absolut wichtiges Thema, da man als gesunder Mensch ohne viel TamTam ein Leben retten kann wenn es passt. Mehr kann ich im Leben doch nicht erreichen.....
Grüße
Ralf
Grüße
Ralf
*Isabelle*
macht Rennlizenz
... und vielleicht ist man ja auch selbst mal auf einen Spender angewiesen !
sunZZZ
macht Rennlizenz
- Registriert
- 17 Februar 2008
- Wagen
- BMW Z4 e85 roadster 3,0i
Nachdem ich in der engeren Wahl war, habe ich letzte Woche die Info bekommen, dass ich nicht mehr als Spender für diesen Patienten benötigt werde. Ich hoffe, der Grund dafür ist, dass ein anderer Spender besser gepasst hat und nicht weil es evtl. zu spät war.
A
Andreazzz
Guest
So ist es!
Wenn ich selbst auch alle erdenkliche Hilfe erwarte, dann habe ich mich meinerseits da gefälligst auch nicht auszuschließen!
Organspenderausweis habe ich immer dabei und die Einzelheiten zusätzlich nochmal in der Patientenverfügung hinterlegt.
Ich weiß nur nicht wirklich, ob diese Patientenverfügung rechtlich verbindlich ist?
Wenn gleich auch mein Wille eindeutig zu erkennen sein sollte, werde ich doch in der nächsten Zeit wohl mal einen Notar aufsuchen...
