Bitte, über eine Registrierung der Deutschen Knochenmarkspenderdatei nachzudenken.

karatekid schrieb:
Hi,

ob der Spender passt bestimmen die HLA Merkmale. Die Blutgruppe hat damit nichts zu tun. Der Empfänger hat nach der Spende die Blutgruppe des Spenders. Habt ihr etwas gehört, ob es dem Baby geholfen hat? Die DKMS hat einige merkwürdige Methoden. Im Endeffekt sollte man sich davon nicht abschrecken lassen. Die Empfänger können ja nichts dafür.

Mir geht es heute, ca. 3,5 Monate nach der Spende, gut. Es hat sich die erwartete GvHD (Abstoßung) eingestellt und ich kämpfe mit den normalen Nebenwirkungen einer Transplantation. Die Spenderzellen meines Bruders haben zu 100% die Kontrolle übernommen. Ich bin also für nichts mehr verantwortlich. Das war dann mein Bruder. :D Nein, alles im grünen Bereich. :thumbsup: Bis alles wieder ok ist, vergehen laut den Ärzten noch gut 1-2 Jahre. Geduld war noch nie meine Stärke, jetzt habe ich allerdings keine Wahl. :) :-)
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Zunächst einmal freut es mich, dass es dir gut geht und dass dir geholfen werden konnte.

In Sachen Blutgruppen usw. bin ich aus medizinischer Sicht absoluter Laie. Also wenn da von mir was falsch beschrieben wurde - sorry.

Dem Baby hat es leider nicht geholfen. Es ist nach einigen Tagen gestorben. Diese Information kam ca. 1 Jahr nach der Spende. Es wurde aber in den Vorgesprächen bereits darauf hingewiesen, dass das Risiko bei Babys und älteren Menschen höher ist. Trotzdem war das natürlich sehr traurig :(

Dass du selbst die Methoden der DKMS als merkwürdig bezeichnest beruhigt mich ein wenig. Ich gebe dir absolut Recht, dass man zwischen der DKMS und dem Empfänger unterscheiden sollte. Vielleicht regt dieser Thread ja dazu an den 'Austritt' noch einmal zu überdenken. Es ist viel Zeit vergangen. Vielleicht hatte man es ja auch nur mit einer Person zu tun welche ihrer Aufgabe nicht gewachsen ist. Von daher würde ich mich über weitere Erfahrungen freuen.
 
Eine spannende Geschichte die hoffentlich weiterhin auf ein Happy End zusteuert. Ich bin ebenfalls seid gut 10 Jahren registriert und empfehle es auch allem meinen Bekannten und Verwandten!
 
Celsius schrieb:
Es ist schade, dass sich diese gemeinnützige Gesellschaft durch solches Verhalten die Spender vergrault.

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
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Ich habe nach der Registrierung nur einen Ausweis bekommen, danach keine weiteren Kontaktversuche durch die DKMS.
Bin aber auch noch kein Spender.
 
Seit dem letzten Beitrag ist viel Zeit vergangen. Genug Zeit, um das Thema wieder mal zu erwähnen und die Registrierung nicht in Vergessenheit geraten zu lassen. Die Krankheit und ich haben uns noch nicht ganz einigen können, wie es weiter geht. Nach der ersten Chemo 2012 folgte 1,5 Jahre später im November 2014 die Transplantation. Ich hatte das Glück, dass mein Bruder als Spender passte. Ein Jahr später, im November 2015 meinte die AML sich wieder mal melden zu müssen. Das war dann Rückfall Nr. 2. Seit dem erhalte ich wieder eine Chemo, die noch bis 12/2017 andauert wenn zwischendurch nichts passiert. Aktuell wirkt diese ganz gut, aber es ist natürlich keine Dauerlösung. Noch ist unklar wie die Behandlung nach 12/2017 weiter geht. Bei einem erneuten Rückfall folgt die zweite Transplantation.

Deshalb noch einmal ein :t für alle Spender und Registrierten. :) :-)

Auch erwähnenswert, inzwischen gibt es Forschungen, die eine Chemo und die Transplantation überflüssig machen. Wenn die Forschung an der TU Dresden durch die Profs Ehninger und Bornhäuser Erfolg hat, könnte man so ab 2030 die Krankheit durch modifizierte Blutzellen heilen oder zumindest weitgehend verlangsamen oder stoppen. Ohne Chemo, Transplantation und dem damit verbundenen Risiko. Klingt gut. :) :-)
 
Ich bin ebenfalls schon seit fast 15 Jahren registriert und letztes Jahr war es dann so weit, dass ich spenden durfte.
Es war sehr aufregend, hat mich am Spendetag doch etwas geschwächt, aber ich würde es immer wieder so machen.
Der erste Brief meines Empfängers war sehr bewegend und hat mich auch ein bisschen stolz gemacht.
Jeder der noch nicht registriert ist, sollte sich mal die Frage stellen: "was wäre wenn ich auf eine Spende warten würde".
Bei der klassischen Blutspende sehe ich das übrigens genauso.
Und auch die Erlaubnis mich nach meinem Ableben ausräumen zu dürfen, habe ich für mich mit ja beantwortet (Orgenspenderausweis).

Also: Mitmachen

Gruß,
Holger
 
:12thumbsu

Ich bin auch schon zwei Mal informiert worden, dass ich ggf. als Spender in Frage kommen würde,
was sich dann aber bei weiteren Untersuchungen nicht bestätigt hat!

In diesem Zusammenhang eine andere Frage:
Im vergangenen Jahr wurde mir eine Niere entnommen. Mir geht es soweit ganz gut, ich darf aber einige Medikamente nicht mehr einnehmen.
Dürfte ich da überhaupt noch spenden?
Ich möchte ungern, dass sich ein potentieller Empfänger Hoffnungen macht und dann war doch alles für den Ar...

Einen Organspendeausweis besitze ich auch schon seit Jahrzehnten!
Und ich werde meine Einstellung trotz des sogenannten "Spendenskandals" auch nicht ändern.
Über "klassische Blutpende" habe ich mir allerdings noch keine Gedanken gemacht!
 
Hi @Andreazzz ,

das kann dir nur die DKMS beantworten. Soweit ich weiß, sollte das kein Problem sein wenn es dich körperlich nicht zu stark belastet und die Blutwerte ok sind.

Gruß Axel
 
So, habe gestern Abend noch eine email losgeschickt und eben die Antwort erhalten:
Ich komme als Spender nicht mehr infrage und werde aus der Spenderdatei ausgeschlossen.
Eine einwandfreie Funktion der Nieren muss gegeben sein!
Schade, ich hätte wirklich sehr gerne geholfen!
 
aufgrund dessen, dass mein nachbar einen spender gesucht hat, hatten wir uns im zuge der icebucket challenge registriert und auch andere dazu aufgefordert.
es ist dann seine Schwester geworden.
 
@Rockyy
Es werden meist die Geschwister, wenn kein passender Spender gefunden wird. Eltern und Kinder passen immer zu 50%, Geschwister zu 0, 50 oder 100%. 50% und 100% kann man nehmen. Man nennt das dann haploidenter Spender. Das wird heutzutage auch gern gemacht, weil die Komplikationen deutlich niedriger sind als beim Fremdspender. Allerdings ist auch die Erfolgsquote meist niedriger. Mir hat die haploidente Spende meines Bruders ein Jahr Zeit gebracht. Danach war wieder Chemo angesagt.
 
Ich wurde im Februar angeschrieben ob ich noch als Spender tätig sein möchte. Lange Rede kurzer Sinn: ich habe Ende Mai eine periphere Blutstammzellspende durchgeführt.
Was gibt es dazu zu sagen: Man spritzt sich die 4 Tage zuvor selbst ein Medikament zur Anregung der Stammzellenbildung, dabei gibt es ordentliche Gliederschmerzen als Nebenwirkungen aber ich meine es recht passabel verkraftet zu haben. Die tatsächliche Spende fand bei der Aktion Knochenmarkspende Bayern in knapp 3 Stunden statt. Man liegt herum, quatscht, schaut Film und wartet das die Maschine fertig wird. Eigentlich wenig spektakulär nach 10 Minuten.
Danach ging es Mittagessen und noch ein kurzes Gespräch um zu prüfen ob alles gut ist. Ich fand es insgesamt einen relativ kleinen Aufwand für mich und würde mich sofort wieder dazu bereit erklären, wirklich störend fand ich nur das mehrmalige Blutabnehmen und den Fakt das ich nun 6 Monate nicht Blut spenden darf.
 
Ich find´s toll dass das Thema ganz oben in der Liste steht.
Meine Mutter hat durch eine Stammzellentransfusion 20 Jahre weiter leben können.
Damals war das alles noch in der Erprobungsphase mit den Medikamenten, die die Stammzellen lösen.

Nach ihrem Tod letztes Jahr, haben wir alle Trauerspenden komplett an die DKMS gespendet, was mehrere tausend Euro waren.
Ich bin froh über jedes Mitglied hier, das sich zur Typisierung meldet.
 
Als ich mich vor vielen Jahren registrieren ließ, war eine Entnahme noch komplizierter und gefährlicher - jetzt darf ich aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr spenden, obwohl ich´s nicht so richtig nachvollziehen kann.
Da spielt wohl auch noch eine psychische Komponente eine Rolle, wurde mir gesagt, weshalb ich abgelehnt worden bin und diverse OP´s.
Mir geht´s mittlerweile wieder gut und ich hoffe, dass es noch lange so bleibt.
Ich bin sehr froh, dass ich mich damals registriert habe, so muss ich jetzt auch kein schlechtes Gewissen habe, wenn ich später selbst mal die DKMS oder Transplantationen in Anspruch nehmen müsste.

Seit einigen Wochen ist meine Mutter an Krebs erkrankt und ich bin den Ärzten sehr dankbar, was diese alles für die kranke Frau tun.
Auch aus diesem Grund bin ich immer noch der Meinung:

Wenn ich für mich selbst alle erdenkliche Hilfe erwarte, dann habe ich mich auch selbst als Stammzellen- und Organspender zur Verfügung zu stellen!

Da gibt´s zumindestens für mich nicht die geringste Diskussion!.
Obwohl ich auch alle anderen Ansichten akzeptiere und respektiere, kann man nur immer wieder versuchen, diese Menschen vom Gegenteil zu überzeugen.
Ich höre dann immer, "Ja, das würde ich auch machen, wenn´s erforderlich wäre", aber wenn ich dann nach einer Registrierung bei der DKMS frage oder einen Blanko-Organspender-Ausweis überreiche.
werde ich nur doof angeguckt... Schade!
Dann kommen plötzlich zeitgleich fast immer wieder die blöden Sprüche von Spendenskandalen und einen Ausweis ausgefüllt hat noch kein Einziger!
Ich seh´ das etwas entspannter - ob richtig oder falsch -, niemand hat eine Spende bekommen, der das nicht nötig gehabt hätte - unabhäng von der Ungesetzlichkeit.

@Inselaffe:
Herzlichen Dank und hast Du mal gehört, wie´s "Deinem" Empfänger geht?
Möchtest Du ihn ggf. kennenlernen? Ich glaube, damit hätte ich ein Problem (gehabt)!?
 
Gestern hatte ich meinen dreijährigen Geburtstag. :D Ein guter Zeitpunkt um allen Danke zu sagen, die sich als Spender oder wie auch immer für die Betroffenen einsetzen. Ich mache für meinem Spender (meinem Bruder) die kostbarste Flasche meiner Whiskysammlung auf. :t
Meine Situation ist derzeit etwas durchwachsen. Meine ambulante 2jährige Chemo habe ich hinter mir und pünktlich zum Ende der Chemo fängt der wichtige cd34 Wert an zu schwanken. :rolleyes: Der Wert kündigt einen Rückfall an, wenn er zu stark absinkt. Daher bin ich wieder unter enger Kontrolle und muss abwarten, was in den nächsten Monaten passiert. Eine Prognose ist aktuell nicht möglich. Aber ich vertraue mal darauf, dass ich jetzt evtl. mal zur Abwechslung eine Pause ohne Chemos habe. :) :-)
 
karatekid schrieb:
Gestern hatte ich meinen dreijährigen Geburtstag. :D Ein guter Zeitpunkt um allen Danke zu sagen, die sich als Spender oder wie auch immer für die Betroffenen einsetzen. Ich mache für meinem Spender (meinem Bruder) die kostbarste Flasche meiner Whiskysammlung auf. :t
Meine Situation ist derzeit etwas durchwachsen. Meine ambulante 2jährige Chemo habe ich hinter mir und pünktlich zum Ende der Chemo fängt der wichtige cd34 Wert an zu schwanken. :rolleyes: Der Wert kündigt einen Rückfall an, wenn er zu stark absinkt. Daher bin ich wieder unter enger Kontrolle und muss abwarten, was in den nächsten Monaten passiert. Eine Prognose ist aktuell nicht möglich. Aber ich vertraue mal darauf, dass ich jetzt evtl. mal zur Abwechslung eine Pause ohne Chemos habe. :) :-)
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Ich drücke dir in jedem Fall die Daumen das keine Rückschläge kommen :thumbsup:
 
karatekid schrieb:
Gestern hatte ich meinen dreijährigen Geburtstag. :D Ein guter Zeitpunkt um allen Danke zu sagen, die sich als Spender oder wie auch immer für die Betroffenen einsetzen. Ich mache für meinem Spender (meinem Bruder) die kostbarste Flasche meiner Whiskysammlung auf. :t
Meine Situation ist derzeit etwas durchwachsen. Meine ambulante 2jährige Chemo habe ich hinter mir und pünktlich zum Ende der Chemo fängt der wichtige cd34 Wert an zu schwanken. :rolleyes: Der Wert kündigt einen Rückfall an, wenn er zu stark absinkt. Daher bin ich wieder unter enger Kontrolle und muss abwarten, was in den nächsten Monaten passiert. Eine Prognose ist aktuell nicht möglich. Aber ich vertraue mal darauf, dass ich jetzt evtl. mal zur Abwechslung eine Pause ohne Chemos habe. :) :-)
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fühl Dich mal gaaaanz doll gedrückt.

Und immer dran denken, wir rocken das!
 
karatekid schrieb:
...Das war dann Rückfall Nr. 2. Seit dem erhalte ich wieder eine Chemo, die noch bis 12/2017 andauert wenn zwischendurch nichts passiert. Aktuell wirkt diese ganz gut, aber es ist natürlich keine Dauerlösung. Noch ist unklar wie die Behandlung nach 12/2017 weiter geht. Bei einem erneuten Rückfall folgt die zweite Transplantation....
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So...
12/2017 ist vorbei und pünktlich meldet sich zwei Monate später 02/2018 Rückfall Nr. 3. Inzwischen sagt man mir auch deutlich, dass ich als nicht heilbar eingestuft bin. Seit März bekomme ich Spenderlymphozyte. Von den vier Spritzen sind inzwischen zwei aufgebraucht. Nach bisheriger Abschätzung bringen mir die Lymphozyte Zeit bis Ende des Jahres. Was dann kommt steht vorerst in den Sternen. Eine zweite Transplantation wäre eine Option. Jedoch ist unklar ob die Kasse eine zweite Transplantation zahlt und viel wichtiger, ob ein Spender für mich gefunden wird. Die Spendersuche war bis jetzt sehr schwierig oder anders gesagt, bisher gab es keinen Fremdspender für mich. Selbst wenn jemand gefunden wird, liegt die Erfolgsquote bei 20%. Andernfalls, wenn keine Transplantation möglich ist, gibt es wieder Chemos und man versucht mich in Studien unterzubringen. Oder anders gesagt, man versucht das Unvermeidliche so lange wie möglich rauszuzögern. Frühestens 2025 stehen nach heutigen Wissen neue Behandlungsmethoden zur Verfügung. Ohne Transplantation ist es sehr unwahrscheinlich, dass ich mit Chemos und Studien bis dahin komme. Aber warten wir es ab. Manchmal geschehen auch Wunder.
 
Wir kennen uns nicht aber ich wünsche dir alle Wunder dieser Erde. Ich (43) habe erst vor 11 Jahren von der DKMS gehört; ist damals in unserem Betrieb beworben worden. Alle haben wir uns als Spender registrieren lassen. Ich hoffe, dass Dir ungeahnte Möglichkeiten der Genesung öffnen.
Viele Grüße ...
 
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