Bitte, über eine Registrierung der Deutschen Knochenmarkspenderdatei nachzudenken.

@InXS
Hi Marion,
Danke dir für dein Angebot. Ich weiß, wie nah gerade du bei dem Thema mitfühlst. Die Finanzierung, sollte die Kasse ablehnen, schafft man irgendwie. Die Klinik gab schon zu verstehen, dass dafür seitens der Klinik Geldtöpfe vorhanden seien und wenn dazu ein “Spendenmarathon“ und ähnliche Aktionen kommen, die Kasse zahlt noch einen Teil dazu, bekommt man das hin. Schwieriger ist in meinem Fall die Suche nach einem geeigneten Spender. Ich habe wohl gerade den Finger gehoben, als die ganz seltenen Zellstrukturen verteilt wurden. Für den Fall, dass sich kein Spender findet, werde ich in Studien untergebracht die auch die Klinik finanziert. Insofern, die Uniklinik Dresden macht wirklich möglich was geht. Natürlich gebe ich nicht auf. Mir geht es ja besser als sehr vielen anderen Patienten. Aber ich darf auch nicht die Augen vor dem Fakt verschließen, dass die Möglichkeiten der Medizin endlich sind und die Optionen so langsam aus gehen.
 
Ich weiß nicht ob die Frage schon mal beantwortet wurde, aber ich habe in letzter Zeit ab und zu mal Plakate von der Deutschen Knochenmarkspender Datei gesehen, da habe ich erstmal nichts von der DKMS und ihrem Logo sehen können. Aber eigentlich ist doch DKMS die Abkürzung für genau das, oder nicht? Ich bin schon seit Jahren typisiert, scheinbar gibt es von meiner Sorte aber genug, wurde zumindest noch nie kontaktiert.
 
Z3bastian schrieb:
...scheinbar gibt es von meiner Sorte aber genug, wurde zumindest noch nie kontaktiert.
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Als Stammzellspender (Blutspende), Knochenmark war es vor vierzig Jahren, kommt es auf Gewebe- und Zellmerkmale, die sogannanten HLA-Merkmale an. Bisher sind zehn wichtige Merkmale bekannt, auf die besonders geachtet wird. Als Spender kommt man in Frage, wenn mindestens sieben der Merkmale und davon wenigstens die wichtigen, übereinstimmen. Allerdings haben die Ärzte bei sieben von zehn schon Bauchschmerzen und wägen das Risiko gegen den Erfolg ab. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Spender passt ist wegen den vielen möglichen Kombinationen nicht sehr groß. Das ist wohl der Grund, weswegen du noch nicht angefragt wurdest. Aber nicht angefragt worden zu sein ist ja auch gut. Das bedeutet im Umkehrschluss, es gibt keinen Erkrankten mit deiner Zellstruktur.

https://www.dkms.de/de/was-sind-hla-merkmale
Die Abkürzung HLA steht für Humane Leukozyten-Antigene – man spricht auch umgangssprachlich von „Gewebemerkmalen“. Bei den HLA-Merkmalen handelt es sich um Strukturen auf den Oberflächen der Zellen im Körper. Dadurch kann das Immunsystem zwischen eigenen und fremden Geweben unterscheiden.

Bei der Stammzelltransplantation ist es enorm wichtig, dass die HLA-Merkmale zwischen Spender und Patienten möglichst identisch sind. Es gibt mehr als 10.000 Ausprägungen und die Kombinationsmöglichkeiten der HLA-Merkmale sind daher sehr groß.
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Z3bastian schrieb:
Ich bin schon seit Jahren typisiert, scheinbar gibt es von meiner Sorte aber genug, wurde zumindest noch nie kontaktiert.
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Ich bin insgesamt zwei Mal benachrichtigt worden, dass ich eventuell als Spender in Frage kommen könnte.
Da war ich dann doch ziemlich nervös und ich habe auch da angerufen, weil ich in Urlaub fahren wollte.
Dort hat man gesagt, wenn überhaupt, dann dauert das Wochen und ich solle mal in Ruhe Urlaub machen, die Wahrscheinlichkeit sei geringer als 5%, dass ich letzlich in Frage käme.
So war es dann auch, beide Male.
Aber ich glaube, dass hatte ich schon mal irgendwo hier geschrieben.

karatekid schrieb:
Aber nicht angefragt worden zu sein ist ja auch gut. Das bedeutet im Umkehrschluss, es gibt keinen Erkrankten mit deiner Zellstruktur.
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So habe ich das auch noch nicht gesehen...
 
Hab die Tage ne Email von der DKMS bzgl. CMV-Status Bestimmung erhalten. Habs nicht genau durchgelesen, aber wird wohl wieder per Abstrich gemacht. Wattestäbchen ist unterwegs..
 
karatekid schrieb:
Aber ich darf auch nicht die Augen vor dem Fakt verschließen, dass die Möglichkeiten der Medizin endlich sind und die Optionen so langsam aus gehen.
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Dieser Satz hat sich wieder einmal als wahr herausgestellt. Vor sechs Monaten erhielt ich Spenderlymphozyten. Diese verursachten eine GvHD (Abstoßungsreaktion). So eine GvHD hat gute und schlechte Seiten. Positiv ist, sie regt die Produktion gesunder Blutzellen an. Negativ ist neben den Nebenwirkungen, mit einer GvHD kann man keine Transplantation machen. Und genau das ist nun mein Problem. Mein cd34 Wert ist wieder im Fallen und man müsste etwas tun. Wegen der GvHD bleibt nur wieder eine Chemo - dieses Mal zeitlich unbegrenzt weil es keine Alternative gibt. Dabei ist klar, die Chemo verzögert den Verlauf aber heilt nicht und man kann die Chemo nicht ewig geben. Ca. 1-2 Jahre ist es möglich. So weit kann ich nun planen. Danach sind die möglichen Optionen erschöpft. Es sei denn, die GvHD lässt nach und verschwindet. Die Chance ist jedoch gering.
 
Soooo... Ich diene jetzt als Versuchskaninchen. :D Ab Ende letztes Jahres wurde die ambulante Chemo wieder aufgenommen, weil der cd34 abfiel. Ich hoffte auf mindestens 12 Monate, eher 18, aber nach 7 Monaten hatten wir wieder einen abfallenden cd34. Das ist normal da diese ambulante Chemo nicht ewig hilft. Deshalb erhalte ich jetzt ein neues Medikament, welches für mein Alter und meine Krankheit gar nicht zugelassen ist. Es gibt Studien und Ergebisse aus anderen Krankheitsbehandlungen. Da die derzeit einzige Alternative eine Transplantation wäre, haben Ärzte und Kasse beschlossen mir das anzubieten. Im optimalen Fall wirkt das neue Medikament so gut, dass keine Transplantation mehr nötig ist. Wenn es schief geht, bleibt einzig die Transplantation. Da ein Spender für mich bisher nicht in Sicht war, hoffe ich auf das neue Medikament. Es ist allerdings wahnsinnig teuer. Ich bin derzeit echt begeistert, dass meine Kasse die Kosten freiwillig übernimmt.
 
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Axel, ich drücke Dir von Herzen beide Daumen und wünsche Dir weiterhin diese unglaubliche Stärke.

Du scheinst sehr gute Ärzte zu haben! Top!
 
Ich hoffe, dass das neue Medikament wirkt, Axel, und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du Deine Krankheit besiegst.

Herzliche Grüße
Kai
 
Wir kennen uns zwar nicht persönlich, aber ich weiss aus eigener Erfahrung wie sehr man zusammen rückt wenn die Gesundheit angeschlagen ist. Deshalb wünsch ich dir alles Gute und den zielgerichteten Blick nach vorne der dich weiter bringt :thumbsup:

Viel Erfolg mit dem neuen Medikament, es tut sich Stück für Stück was in der Forschung, auch wenns manchmal gefühlt nicht schnell genug geht. Aber an Studien teilzunehmen ist sicherlich absolut richtig, irgendjemand muss mutig voran gehen 8-) :t
 
karatekid schrieb:
Soooo... Ich diene jetzt als Versuchskaninchen. :D
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Neue Info vom Versuchskaninchen.... Das neue Medikament wirkt :t . Klar, alles noch keine Entwarnung aber eine tolle Entwicklung. Nebenwirkungen gibt es natürlich auch. Sport hat sich nun komplett erledigt, da das neue Medikament die Kondition auf null setzt. Warum weiß man noch nicht so genau. Normale Bewegungen/Anstrengungen/Laufen sind kein Problem, aber sobald ich mal Kraft aufwenden muss, schwer tragen, schnell rennen usw. , brauche ich innerhalb weniger MInuten eine Pause. Abgesehen davon, vertrage ich das neue Medikament ziemlich gut. Jetzt muss nur noch die Kasse mitspielen und die 6500,- pro Monat für das Medikament (freiwillige Leistung) zusätzlich zur Pflichtleistung Chemo 6000,- pro Monat weiterhin tragen. Gute Nachrichten zu Weihnachten. :) :-)

An dieser Stelle einen großen Dank hier an alle, die sich registriert haben und insbesondere an die, die mir hier ständig (seit vielen Jahren) die Daumen drücken. :t
 
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