Ich brauche Euch zur Heilung von Mukoviszidose (CF).

[crake]

Ich habe lange überlegt, ob ich hier eine Spendenaufforderung einstellen möchte.
Jetzt mache ich es, da mehrere Punkte zusammenkommen. In der Wissenschaft gibt es gerade zwei Dinge, die ein unheimliches Momentum erreichen: messenger RNA und Genkorrektur.
Meine Gruppe hat Beides jeweils in Nature Biotechnology publiziert (das ist in den reinen Naturwissenschaften mit Originalpublikationen ein sehr hohes Journal, im Moment vielleicht das Höchste mit Impact 39,1). Andere Gruppen haben viele Verfeinerungen eingebaut.
Daraufhin habe ich in Brüssel einen ERC (European Respiratory Council) Starting Grant gewonnen, mit 1,5 Mio. Euro. Dieser Grant ist in Europa sehr renommiert und wird sehr beachtet und geachtet.
Mein Ziel ist CF zu heilen, ich habe einen Plan, und ich denke, dass wir in 5 Jahren damit in die Klinik können. Natürlich müssen wir dafür alles tun, Privatleben zurückschrauben, nachts im Labor bleiben, oft am Wochenende reinkommen, aber ich baue ein hochmotiviertes Team auf, das dies mit mir zusammen leisten kann.

Trotzdem benötigen wir weitere Spenden. Ich brauche dringend Geld für einen weiteren Postdoc und eine Technische Angestellte. Dies kostet viel Geld. Ich bitte Euch das erste Mal um so etwas, aber mich berühren die Schicksale nun doch mehr als ich zugeben wollte - es ist die häufigste, genetisch bedingte, lebenslimitierende Krankheit in Menschen kaukasischer / nordeuropäischer Abstammung. Allein in den USA haben 30,000 Menschen CF.
Bitte legt etwas in den Spendentopf. Ihr bekommt natürliche eine offizielle Spendenquittung. Ihr könnt sehr gerne unter dem Verwendungszweck "Projekt D.30.19071", Bank: BW Bank Stuttgart; Empfänger: Universitätsklinikum Tubingen; BITTE PN FUR KONTONUMMER ; spenden.
100% des Geldes geht über die Universität Tübingen in meine Forschung, und bleibt unter meiner alleinigen Verfügungsberechtigung, das ist bereits so abgesprochen.

Ihr könnt auf meiner Homepage (siehe unten) mit Namen und/oder Betrag genannt werden (nur Betrag und Anonym geht nat. auch), oder auch nicht, wer das nicht möchte. Wenn Ihr größere Beträge spendet, kann davon vielleicht ein Gerät gekauft werden, darauf kann ich Euren Namen verewigen. Bitte gebt mir solche Infos per email. Ihr findet diese leicht auf der Homepage.
Es soll so gemeinschaftlich, transparent und offen wie möglich gestaltet werden, so dass ich am 1. April - ab dem Datum ist die Homepage komplett neu gestaltet - auf meiner Homepage - für Spender! (Kennwort nötig) - einen detaillierten Blog mit Texten, Photos und Videos einrichten werde, so dass Ihr live an der Forschung zur Heilung von CF teilnehmen könnt: www.kormann-lab.de/cf

Hier ist ganz gut erklärt, was wir eigentlich machen: http://www.bio-pro.de/magazin/index.html?lang=de&artikelid=/artikel/10062/index.html

Und ich ich habe unlängst einen Song gecovert und den CF Patienten, jenen die daran gestorben sind, und ihren Familien gewidmet:

Soweit...
Ich hoffe es kommt etwas Signifikantes zusammen - und wir sehen uns spätestens im blog ab 1. April.
Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Herzlichst,
Michael

 

[Snow-White]

Tief beeindruckend, Michael.

Tim

 

[CYBERCAT]

großen Respekt Michael und viel Erfolg mit Deinem Projekt !!!

 

[Mattl688]

Riesen Respekt Michael !!
So was auf die Beine stellen und zu leiten / voranzutreiben ist eine große Herausforderung!
Wünsche euch viel Erfolg mit deinem Projekt und dass es so läuft wie geplant!

 

[Bors]

Ein sehr ehrgeiziges und engagiertes Projekt!

Ich wünsche Dir und Deinem Team viel Erfolg damit.

Gruß

Kai

 

[pixelrichter]

Hut ab und viel Erfolg

 

[Merlin]

Ich fühl mich bei dem Thema auch direkt indirekt betroffen da einer meine besten Freunde im Alter von 30 Jahren an muko gestorben ist. Den Krankheitsverlauf seit seinem 15. Lebensjahr als wir uns kennengelernt hatten kenne ich nur zu gut und weiß wie ehrgeizig dieses Vorhaben und mit Verlaub gesagt, kaum heilbar diese Krankheit ist. Nichtsdestotrotz wünsche ich für dieses Projekt viel Erfolg.
Eine Spende ist dafür selbstverständlich.

Gruß Volker

 

[crake]

Noch ein kleines Anliegen: schreibt doch bitte einfach in die Zusatzinfo, falls Ihr spendet, ob Ihr in irgendeiner Form genannt werden möchtet, speziell auf der Homepage. Da es ein abgegrenzter Bereich bleiben wird, bleibt es ja vermutlich in einem überschaubaren Kreis. Danke Euch!

 

[crake]

Ich fühl mich bei dem Thema auch direkt indirekt betroffen da einer meine besten Freunde im Alter von 30 Jahren an muko gestorben ist. Den Krankheitsverlauf seit seinem 15. Lebensjahr als wir uns kennengelernt hatten kenne ich nur zu gut und weiß wie ehrgeizig dieses Vorhaben und mit Verlaub gesagt, kaum heilbar diese Krankheit ist. Nichtsdestotrotz wünsche ich für dieses Projekt viel Erfolg.
Eine Spende ist dafür selbstverständlich.

Gruß Volker

Vielen vielen Dank Volker!! Ich hoffe es kommen viele Spenden zusammen - ich geb Euch dann in ein paar Wochen (spätestens) Bescheid. lg Michael

 

[Merlin]

Michael wie stehst Du dazu diese Aktion auch in den sozialen Medien zu verbreiten? Zb. auf eigenen FB Seiten.
Damit meine ich jetzt nicht den Spendenaufruf speziell sondern deine Projektgruppe die sich um eine Heilungs bzw. Therapiemöglichkeit von CF kümmert.

Gruß Volker

 

[Brummm]

Dein Engagement ist wirklich beeindruckend, Michael!

Man merkt dir auch nachhaltig an, nicht erst seit diesem Thread, wie begeistert du bist und wieviel du für deine Ziele auf dich nimmst. Solche Wissenschaftler braucht unser Land!

Wenn ich eine Kleinigkeit anmerken darf: Vielleicht würde es dir und deinem Team noch besser gelingen, andere Menschen für euer Ziel zu begeistern, wenn du dein Thema noch "volksnäher" rüberbringst. Du gibst dir diesbezüglich bereits Mühe, das merkt man, aber schlaue Köpfe drücken sich für uns weniger schlaue Menschen häufig schwer verständlich aus. So können viele Menschen, jedenfalls ich, mit RNA, Genkorrektur, Starting Grant etc. nur begrenzt etwas anfangen - insbesondere in Bezug auf CF. Bei früheren Beiträgen hatte ich mitunter noch größere Schwierigkeiten, dir zu folgen.

Bitte nicht falsch verstehen. Es geht mir nur um den Umstand, dass man Menschen umso eher bei dem eigenen Thema "mitnehmen" kann, je besser man es auf einen gut verständlichen Nenner bringt. Auch dem Spendenkonto dürfte das gut tun.

Ach ja, eines noch: Klasse gesungen!

 

[crake]

Michael wie stehst Du dazu diese Aktion auch in den sozialen Medien zu verbreiten? Zb. auf eigenen FB Seiten.
Damit meine ich jetzt nicht den Spendenaufruf speziell sondern deine Projektgruppe die sich um eine Heilungs bzw. Therapiemöglichkeit von CF kümmert.

Gruß Volker

Lieber Volker,

das ist natürlich eine sehr gute Idee, und ich habe bereits in den CF Foren in z.B. FB versucht, auf die Aktion aufmerksam zu machen. Um das professionell zu betreiben, inkl. eigener FB Page fehlt mir leider die Zeit.
Die Homepage z.B. programmiert meine Verlobte, ich versuche das schon aufzuteilen, aber leider sind da "manpower" Grenzen.

LG Michael

 

[crake]

Dein Engagement ist wirklich beeindruckend, Michael!

Man merkt dir auch nachhaltig an, nicht erst seit diesem Thread, wie begeistert du bist und wieviel du für deine Ziele auf dich nimmst. Solche Wissenschaftler braucht unser Land!

Wenn ich eine Kleinigkeit anmerken darf: Vielleicht würde es dir und deinem Team noch besser gelingen, andere Menschen für euer Ziel zu begeistern, wenn du dein Thema noch "volksnäher" rüberbringst. Du gibst dir diesbezüglich bereits Mühe, das merkt man, aber schlaue Köpfe drücken sich für uns weniger schlaue Menschen häufig schwer verständlich aus. So können viele Menschen, jedenfalls ich, mit RNA, Genkorrektur, Starting Grant etc. nur begrenzt etwas anfangen - insbesondere in Bezug auf CF. Bei früheren Beiträgen hatte ich mitunter noch größere Schwierigkeiten, dir zu folgen.

Bitte nicht falsch verstehen. Es geht mir nur um den Umstand, dass man Menschen umso eher bei dem eigenen Thema "mitnehmen" kann, je besser man es auf einen gut verständlichen Nenner bringt. Auch dem Spendenkonto dürfte das gut tun.

Ach ja, eines noch: Klasse gesungen!

Du hast vollkommen Recht, Jan. Ich werde das mehr bedenken... und hier noch mehr darüber schreiben!

Und - Danke für das Kompliment!

LG Michael

 

[crake]

Danke Euch alle für die Anerkennung, das rührt mich an.

 

[crake]

Noch ein paar Details, und - bezüglich CF und der Korrektur - hoffentlich ein wenig verständlicher:

Zuerst einmal zum Procedere der Spende: bitte bei Spenden als Empfänger "Eduard Kastner" eintragen und im Verwendungszweck "CF Projekt Kormann" und dann Eure Adresse für die Spendenquittung.

In meinem Bereich der Wissenschaft, der molekularen Biologie, tummeln sich Menschen, die den Umstand, dass Erkrankungen durch den Defekt eines einzelnen Gens ausgelöst werden, nicht akzeptieren wollen. Schon ist man im Bereich der Gentherapie. Dort bin auch ich angesiedelt und - wie Jan zwar netterweise, aber hoffentlich doch auch mit einem Augenzwinkern, angemerkt hat - wir sind natürlich nicht schlauer, sondern schreiben und sprechen eben manchmal etwas kompliziert. Wie wohl so jeder in seinem Spezialgebiet - in meinem Fall einem Spezialgebiet der Biologie. In 99% der Fälle unterhalten sich da ohnehin zwei Fachleute miteinander, und jeder fühlt sich gut dabei.

Ich versuche es daher mal unkomplizierter auszudrücken: bei Mukoviszidose (engl. Cystic Fibrosis, oder CF, deshalb nenne ich es CF) ist ein Gen defekt, das "CFTR" Gen. Die Abkürzung ist nicht so relevant, aber dieses Gen bildet (wenn es zu messenger RNA und dann zum fertigen Protein umgeschrieben wird) einen Chloridkanal. Messenger RNA, oder mRNA, ist mit der DNA verwandt, und stellt auf dem Weg zum Protein einen weiteren Schritt dar; sie wird als Boten-RNA, oder eben mRNA bezeichnet. Gentherapie mit mRNA hat den Vorteil, dass man nur noch einen Schritt vom Protein entfernt ist, und die Therapie damit deutlich effizienter greift, als beispielsweise mit DNA.
Bei CF also ist CFTR (Gene werden kursiv geschrieben) defekt, und in den meisten Fällen führt das Fehlen einer einzigen Aminosäure (Bestandteil der Proteine) zu keiner Prozessierung des Proteins, und CFTR (Protein) wird nicht in die Zellwand eingebaut. Durch diesen Defekt trocknen nun viele Organe des Körpers aus, speziell die Lunge. Aber auch Bauchspeicheldrüse, Leber, Darm.
Das "Austrocknen der Lunge" führt zu einer Verschleimung und Verdickung dieses Schleims, welcher schwer ausgehustet werden muss. Schlimmer ist, dass Bakterien und Viren, die ansonsten sehr effizient in der Lungenflora abgetötet und nach außen transportiert werden, die Lunge nun leicht besiedeln können. Dies führt zu häufigen Lungeninfektionen. Diese Infektionen schädigen die Lunge. Die Lungenfunktion nimmt ab. Bei manchen Patienten sehr schnell, bei anderen Patienten dauert dieser Prozess länger. Die meisten Patienten sterben an einer akuten Lungeninfektion. Die Lunge ist bereits zu stark geschädigt, die Patienten ersticken qualvoll. Manche Patienten erreichen nicht mal das 10. Lebensjahr.
Es ist eine grausame Erkrankung, grausam für den Patienten und grausam für die Angehörigen. Es ist ein jahrelanges Sterben.

Ich arbeite schon länger auf dem Feld und habe nun einen ERC Starting Grant erhalten. Ein "Starting Grant" ist eine Förderung der EU. Um diese zu erhalten muss man bestimmte Voraussetzungen erfüllen, z.B. darf die Doktorarbeit nicht mehr als 7 Jahre zurückliegen, trotzdem sollte man bereits Habilitationsäquivalenz besitzen, d.h. auf eine Professur berufbar sein (oder eine innehalten), hochrangige Publikationen vorweisen (z.B. Nature/Science) und bereits Geld eingeworben haben (z.B. bei der deutschen Forschungsgemeinschaft DFG, Preise...). Dann schreibt man einen Antrag, über ein Projekt... ich habe daran fast 1 Jahr lang Tag und Nacht geschrieben. Dann reicht man online ein. 5% werden nach Brüssel zu einem Interview eingeladen. Davon erhalten 30% den Grant. (ich bin vor Aufregung in Brüssel halb gestorben)

Die Genkorrektur, die ich bereits erfolgreich in einem anderen Krankheitsmodell anwenden konnte, basiert auf der Kombination von mRNA (s.o.) kodierenden Nukleasen, also Schneideenzymen, welche Doppelstrangbrüche in der DNA bewirken, und einem Donortemplate - das ist eine DNA, welche die korrekte Sequenz enthält - und bei Einbau in das Genom, die fehlerhafte Sequenz, die z.B. zum Fehlen der Aminosäure führt, ersetzt. Dabei ist es streng genommen kein Einbau, sondern ein Austausch. Die natürliche Sequenz wird wieder hergestellt - also eine echte Korrektur. Dies funktioniert deshalb, da ein Doppelstrangbruch Reparaturmechanismen der Zelle aktiviert, welche einen solchen Austausch bewirken können.

Das ist, vereinfacht dargestellt, unsere Technik. Um sie nun an CF zu testen, müssen wir ein Mausmodell erstellen (und da wir zu CF über eine andere Lungenerkrankung gelangen müssen, werden es zwei Modelle). All mein know-how steckt in der Konstruktion dieses Modells. Die Herstellung wird ca. 85.000 Euro kosten und 1 Jahr dauern. Diese Mäuse werden komplett humanisiert, so dass sie als finaler Proxy dienen, und wir danach direkt in die Klinik gehen können, ohne "größere" Tiermodelle zu benötigen.

Tja... und so kommen natürlich enorme Summen zusammen.
Das Projekt startet am 1. April (dann werden die Gelder freigegeben), ich spüre aber bereits, dass wir ein bestimmtes, initiales Potential benötigen, damit wir in den kommenden Jahren auch wirklich alles so durchziehen können, wie ich das geplant habe. Und dazu fehlen momentan zwei Personalstellen: ein Postdoc (jmd. der bereits seinen Doktor hat) und eine Technische Assistentin / einen Technischen Assistenten. Es ist schwer zu erklären, warum genau diese Beiden mitunter Schlüsselpositionen bekleiden werden - aber es ist so. Es sichert eine nötige Balance im Team. Und ich habe im Moment dieses Geld nicht. Eine Finanzierung für 2 Jahre ist dabei völlig ausreichend, da ich in dieser Zeit wieder andere Mittel einwerben kann (nicht über Spenden, sondern über offizielle Antragstellung).
Deshalb kämpfe ich im Moment so um diese Stellen. Ich brauche diese in den nächsten Monaten. Daher hab ich mich entschlossen auch hier zu schreiben.

Ich bekomme in Abständen von 2-3 Wochen immer wieder Emails von Menschen, die an CF leiden, und mich fragen, wann unsere Therapie (von der sie z.B. in der Zeitung gelesen haben) in die Klinik kommt. Und ich sitze meistens lange davor, und kann nichts schreiben. Aber immer kommen Kraft und Hoffnung zurück. Und dann schreibe ich. Und wenn ich sehe, dass hier, in diesem Forum, jemand 500 Euro spendet, oder mir anbietet umsonst einen Film über uns zu drehen, dann ist nicht nur die Hoffnung wieder da, sondern auch die Überzeugung. Und plötzlich möchte ich in mein Büro, all dies schreiben. Mich bedanken. Und ich spüre einfach, dass viele von Euch spenden werden. Denn die Therapie wird in die Klinik gehen, und ich und keiner der Patienten wird je vergessen, dass Ihr dazu beigetragen habt.

Ich bin sehr gespannt auf die Zukunft bezüglich des Projekts! Ich hoffe, ich konnte es Euch ein wenig besser nahebringen, und auch erklären, warum es mir dermaßen zu Herzen geht.
Liebe Grüße,
Michael.

 

[karatekid]

Ich habe großen Respekt vor Menschen, die so etwas bewegen. Seit Jahren erlebe ich es selbst, wie wichtig diese Forschung ist um gefährliche Krankheiten zu heilen oder zumindest lindern zu können. Viel Erfolg für deine Arbeit.

 

[crake]

Ich danke Dir!

 

[pixelrichter]

Thema wieder hoch hol

Eine Spendenquittung bekommt jeder der spendet und es wünscht, oder gibt es einen Mindestbetrag dafür?

 

[Wackel]

Tolle Aktion!!!!

Und unabhängig von einer Spende: Ich HASSE James Blunt, aber ich mag Deine Interpretation sehr! Für mich: Absolut charts-tauglich!!!!

 

[Mattl688]

Ich wäre dafür den Thread anzupinnen simultan des Knochenmarkspende- oder des Tierheim-Threads!

Muss die Spende bis 01.04. erfolgen?
Da du "kurzfristig" und den 01.04. öfter als Stichtag für die Einstellung der MA erwähntest.

 

[Merlin]

Oh Mann, beim durchlesen deines Beitrags Michael kamen wieder die ganzen Erinnerungen hoch die ich mit Tom ( einer meiner beiden besten Freunde ) erleben musste. Mal ging's ihm besser, dann wieder schlechter und wieder besser. Bis zum kompletten Lungenversagen hat es dann nicht mehr lang gedauert.
Wer diese Krankheit nicht kennt macht sich keine Vorstellungen über den grausamen Verlauf.

Ich hoffe ihr findet was ihr sucht.

Gruß Volker

 

[crake]

Thema wieder hoch hol

Eine Spendenquittung bekommt jeder der spendet und es wünscht, oder gibt es einen Mindestbetrag dafür?

Eine Spendenquittung bekommt selbstverständlich jeder, der dies wünscht, unabhängig vom Betrag!

 

[crake]

Oh Mann, beim durchlesen deines Beitrags Michael kamen wieder die ganzen Erinnerungen hoch die ich mit Tom ( einer meiner beiden besten Freunde ) erleben musste. Mal ging's ihm besser, dann wieder schlechter und wieder besser. Bis zum kompletten Lungenversagen hat es dann nicht mehr lang gedauert.
Wer diese Krankheit nicht kennt macht sich keine Vorstellungen über den grausamen Verlauf.

Ich hoffe ihr findet was ihr sucht.

Gruß Volker

Ja, ich weiß... es ist schwierig das Leid zu transportieren. Und so Interesse zu wecken. Ich versuche mein Bestes...

 

[crake]

Ich wäre dafür den Thread anzupinnen simultan des Knochenmarkspende- oder des Tierheim-Threads!

Muss die Spende bis 01.04. erfolgen?
Da du "kurzfristig" und den 01.04. öfter als Stichtag für die Einstellung der MA erwähntest.

Der Stichtag des 1.4. wäre bei Hochpinnen dann aufgehoben - das Projekt geht ja jahrelang. Am Anfang wäre es zwar gut mehr zu spenden, aufgrund der Personalengstellen, aber das Projekt braucht immer wieder Unterstüzung.

Wer wäre denn für ein Hochpinnen?

 

[pixelrichter]

Wer wäre denn für ein Hochpinnen?

Das kann nur noch @thorzzzten machen.
Ich denke er sollte es tun.