Ich brauche Euch zur Heilung von Mukoviszidose (CF).

crake schrieb:
Der Stichtag des 1.4. wäre bei Hochpinnen dann aufgehoben - das Projekt geht ja jahrelang. Am Anfang wäre es zwar gut mehr zu spenden, aufgrund der Personalengstellen, aber das Projekt braucht immer wieder Unterstüzung.

Wer wäre denn für ein Hochpinnen?
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Dazu wäre es - denke ich - gut, wenn wir viele likes sammeln? LG Michael
 
Hallo Michael, kann ich gerne tun.
Und durch das @ Zeichen vor dem Nick bekommt normalerweise der User auch einen Hinweis.
So wie du jetzt auch gleich @crake :) :-)
 
crake schrieb:
Der Stichtag des 1.4. wäre bei Hochpinnen dann aufgehoben - das Projekt geht ja jahrelang. Am Anfang wäre es zwar gut mehr zu spenden, aufgrund der Personalengstellen, aber das Projekt braucht immer wieder Unterstüzung.

Wer wäre denn für ein Hochpinnen?
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Ich denke das alle bei so einem Thema fürs Hochpinnen sind....Spende ist bald unterwegs...so etwas muss man einfach unterstützen.
 
crake schrieb:
Ich habe lange überlegt, ob ich hier eine Spendenaufforderung einstellen möchte.
Jetzt mache ich es, da mehrere Punkte zusammenkommen. In der Wissenschaft gibt es gerade zwei Dinge, die ein unheimliches Momentum erreichen: messenger RNA und Genkorrektur.
Meine Gruppe hat Beides jeweils in Nature Biotechnology publiziert (das ist in den reinen Naturwissenschaften mit Originalpublikationen ein sehr hohes Journal, im Moment vielleicht das Höchste mit Impact 39,1). Andere Gruppen haben viele Verfeinerungen eingebaut.
Daraufhin habe ich in Brüssel einen ERC (European Respiratory Council) Starting Grant gewonnen, mit 1,5 Mio. Euro. Dieser Grant ist in Europa sehr renommiert und wird sehr beachtet und geachtet.
Mein Ziel ist CF zu heilen, ich habe einen Plan, und ich denke, dass wir in 5 Jahren damit in die Klinik können. Natürlich müssen wir dafür alles tun, Privatleben zurückschrauben, nachts im Labor bleiben, oft am Wochenende reinkommen, aber ich baue ein hochmotiviertes Team auf, das dies mit mir zusammen leisten kann.

Trotzdem benötigen wir weitere Spenden. Ich brauche dringend Geld für einen weiteren Postdoc und eine Technische Angestellte. Dies kostet viel Geld. Ich bitte Euch das erste Mal um so etwas, aber mich berühren die Schicksale nun doch mehr als ich zugeben wollte - es ist die häufigste, genetisch bedingte, lebenslimitierende Krankheit in Menschen kaukasischer / nordeuropäischer Abstammung. Allein in den USA haben 30,000 Menschen CF.
Bitte legt etwas in den Spendentopf. Ihr bekommt natürliche eine offizielle Spendenquittung. Ein guter Freund, Herr Eduard Kastner, hat eine Stiftung und sich bereit erklärt dies zu managen. Unter dem Header "CF Projekt Kormann" könnt Ihr bei BIC: BYLADEM1PAF, IBAN: DE31 7215 1650 0009 2388 82, spenden.
100% des Geldes geht über die Universität Tübingen in meine Forschung, und bleibt unter meiner alleinigen Verfügungsberechtigung, das ist bereits so abgesprochen.

Ihr könnt auf meiner Homepage (siehe unten) mit Namen und/oder Betrag genannt werden (nur Betrag und Anonym geht nat. auch), oder auch nicht, wer das nicht möchte. Wenn Ihr größere Beträge spendet, kann davon vielleicht ein Gerät gekauft werden, darauf kann ich Euren Namen verewigen. Bitte gebt mir solche Infos per email. Ihr findet diese leicht auf der Homepage.
Es soll so gemeinschaftlich, transparent und offen wie möglich gestaltet werden, so dass ich am 1. April - ab dem Datum ist die Homepage komplett neu gestaltet - auf meiner Homepage - für Spender! (Kennwort nötig) - einen detaillierten Blog mit Texten, Photos und Videos einrichten werde, so dass Ihr live an der Forschung zur Heilung von CF teilnehmen könnt: www.kormann-lab.de/cf

Hier ist ganz gut erklärt, was wir eigentlich machen: http://www.bio-pro.de/magazin/index.html?lang=de&artikelid=/artikel/10062/index.html

Und ich ich habe unlängst einen Song gecovert und den CF Patienten, jenen die daran gestorben sind, und ihren Familien gewidmet:

Soweit...
Ich hoffe es kommt etwas Signifikantes zusammen - und wir sehen uns spätestens im blog ab 1. April.
Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Herzlichst,
Michael
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RESPEKT!!!
Das ist wohl mal ein Mammutptojekt!! Ich wünsche Dir VIEL, VIEL ERFOLG!!
 
Zetty63 schrieb:
RESPEKT!!!
Das ist wohl mal ein Mammutptojekt!! Ich wünsche Dir VIEL, VIEL ERFOLG!!
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Ja :) :-) - es ist ein Mammutprojekt. Und man steht ständig an Wegweisern, die einem durchaus Richtungsnamen geben, aber noch lange nicht, ob das nun der richtige Weg ist.

Eine andere Frage: es hat sich jemand bereit erklärt einen Film zu drehen, über unser Team, unsere Labore, Equipment, Hintergründe der Erkrankung, Interview-Einspielungen mit mir. Denkt Ihr es ist sinnvoll oder okay einen oder mehrere CF Patienten mit reinzunehmen? Natürlich kann man mit sowas (ständige Inhalation tagsüber), ständiger schleimbefördernder Husten auf die "Tränendrüse" drücken, was wiederum die Spendenbereitschaft bei der Bevölkerung erhöht (das ist leicht psychologisch nachzuvollziehen). Auf der anderen Seite dachte ich zuerst, möchte ich so etwas "unterschwelliges" eigentlich nicht drin haben. Während meiner Interviews kann ich die Krankheit ja hinreichend erklären. Allerdings weiß ich auch, dass einige Patienten dies gerne machen würden, da Ihre Krankheit nur Wenige sehen. Das meiste passiert zu Hause. Die Inhalationen, die Tabletten, das Aufwachen nachts, wenn Schleim die Atmung unmöglich macht.
Was meint Ihr? Der Krankheit ein Gesicht geben? Man könnte auch argumentieren, dass es nunmal so ist, und man alle Facetten und Gesichter zeigen möchte. Auch das kann als hehres Anliegen gezählt werden....
LG Michael
 
Zuletzt bearbeitet:
Michael,

ich versuche das mal aus meiner Sicht (PR) zu betrachten: Grundsätzlich ist etwas dran, wenn man sagt, dass ein Bild mehr sagt, als 1000 Worte. Für Bewegtbild gilt das vielleicht sogar noch mehr. Ein kurzer Film, nicht länger als 3-5 Minuten kann hilfreich sein, ob auf einer Website, um ihn jemandem zuzusenden, andere aufmerksam zu machen.
Allerdings ist es auch schwierig hier einen gewissen Balanceakt hin zu bekommen: Wen will man mit welchen Bildern ansprechen, was will man erreichen? Wie man in meiner Branche sagt: Wo holst Du die Zielgruppe ab? Überlege Dir das vorher sehr genau - einen Spagat solltest Du vermeiden, da Du Gefahr läufst, niemandem gerecht zu werden.
Sehr fein sind die Grenzen zwischen Betroffenheit und Ablehnung! Ich finde es richtig, komplexe Sachverhalte wie Krankheiten zu vereinfachen, anschaulich zu machen. Dazu hilft es, wenn man Betroffene sieht, ihre Geschichte (zumindest ein wenig) kennt. Keine Spende in die 3. Welt ohne Story zu einem Kind, dass sonst verhungern würde, oder nur so zur Schule gehen kann. Kein Mitleid mit Kriegsopfern, wenn man nicht sieht, was sie alles verloren haben. Kein Gedenken an die NS-Zeit ohne die Bilder aus den KZ, usw.

Moralisch kein einfaches Thema. Wie weit soll man gehen? Ich denke, nach allem, was ich bisher von Dir gelesen habe, Du wirst das nötige Feingefühl besitzen, die Filmcrew entsprechend zu briefen ...

Wenn Du noch Fragen dazu hast ...

Tim
 
Hallo Michael,
also ich finde, dass es schon sinnvoll ist auch einen Patienten mit reinzunehmen, da man dann auch gleich genau erfährt (sieht, hört) um was es hier geht. Menschen die von der Krankheit nicht betroffen sind oder nichts damit zu tun haben, wissen wahrscheinlich auf Anhieb gar nicht genau was das eigentlich ist und deshalb fände ich das schon hilfreich. Ich glaube nicht, dass das so ausgelegt werden kann "der will nur auf die Tränendrüsen drücken und die Spendebereitschaft erhöhen". MEINE MEINUNG!

Wird das Interview im Fernsehen gesendet? Wenn ja, gib bitte Bescheid wann und wo!!
 
crake schrieb:
....Auf der anderen Seite dachte ich zuerst, möchte ich so etwas "unterschwelliges" eigentlich nicht drin haben. Während meiner Interviews kann ich die Krankheit ja hinreichend erklären. Allerdings weiß ich auch, dass einige Patienten dies gerne machen würden, da Ihre Krankheit nur Wenige sehen....
.....Was meint Ihr? Der Krankheit ein Gesicht geben?
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Ich kann es nur von meiner Situation aus betrachten. Ich habe bei der DKMS-Werbung lange ein Gesicht vermisst. Offensichtlich dachten die Verantwortlichen ähnlich und seit einiger Zeit gibt es einen Werbespot mit einem Gesicht. In der Werbung wird nicht auf die Tränendrüse gedrückt und gebettelt. Ein betroffener Junge sagt klar was Sache ist und fordert zur Stammzellenspende auf. Das ist die Art Werbung, die ich favorisieren würde.

Ich würde der Krankheit auf jeden Fall ein Gesicht geben... ein sachliches...
 
Snow-White schrieb:
Michael,

ich versuche das mal aus meiner Sicht (PR) zu betrachten: Grundsätzlich ist etwas dran, wenn man sagt, dass ein Bild mehr sagt, als 1000 Worte. Für Bewegtbild gilt das vielleicht sogar noch mehr. Ein kurzer Film, nicht länger als 3-5 Minuten kann hilfreich sein, ob auf einer Website, um ihn jemandem zuzusenden, andere aufmerksam zu machen.
Allerdings ist es auch schwierig hier einen gewissen Balanceakt hin zu bekommen: Wen will man mit welchen Bildern ansprechen, was will man erreichen? Wie man in meiner Branche sagt: Wo holst Du die Zielgruppe ab? Überlege Dir das vorher sehr genau - einen Spagat solltest Du vermeiden, da Du Gefahr läufst, niemandem gerecht zu werden.
Sehr fein sind die Grenzen zwischen Betroffenheit und Ablehnung! Ich finde es richtig, komplexe Sachverhalte wie Krankheiten zu vereinfachen, anschaulich zu machen. Dazu hilft es, wenn man Betroffene sieht, ihre Geschichte (zumindest ein wenig) kennt. Keine Spende in die 3. Welt ohne Story zu einem Kind, dass sonst verhungern würde, oder nur so zur Schule gehen kann. Kein Mitleid mit Kriegsopfern, wenn man nicht sieht, was sie alles verloren haben. Kein Gedenken an die NS-Zeit ohne die Bilder aus den KZ, usw.

Moralisch kein einfaches Thema. Wie weit soll man gehen? Ich denke, nach allem, was ich bisher von Dir gelesen habe, Du wirst das nötige Feingefühl besitzen, die Filmcrew entsprechend zu briefen ...

Wenn Du noch Fragen dazu hast ...

Tim
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Sehr gute Punkte, die ich aus Marketing-sicht nur unterstreichen kann. Nur ein Detail, aus meinem spezifischen Bereich des "Online"-Marketings:
Je nachdem, welche Quellen du mit dem Film bedienen willst (ich gehe nicht von TV aus, da dies unverhätltnismäßig teuer wird), würde ich die Länge auf max. 2 Minuten begrenzen! Aber wirklich maximal. Eher würde ich dir eine Länge von 1 Minute empfehlen.
Immer wieder sehen wir in unseren Auswertungen, dass Filme nach 1 Minute geskipt werden. Dies ist beinahe unabhängig von der Qualität des Filmes selbst. Käme dein Aufruf zur Spende am Schluss, würde ein großer Teil der Betrachter diesen Aufruf dann nicht mehr sehen.
Lieber die Botschaft in einer kurzen Message verpacken - und diese eine Minute dafür bild- und emotionsgewaltig aufladen.

Ich bewundere dich für dein Projekt und wünsche dir all die Kraft, die es für so ein Vorhaben braucht!
LG
Didi
 
Snow-White schrieb:
Michael,

ich versuche das mal aus meiner Sicht (PR) zu betrachten: Grundsätzlich ist etwas dran, wenn man sagt, dass ein Bild mehr sagt, als 1000 Worte. Für Bewegtbild gilt das vielleicht sogar noch mehr. Ein kurzer Film, nicht länger als 3-5 Minuten kann hilfreich sein, ob auf einer Website, um ihn jemandem zuzusenden, andere aufmerksam zu machen.
Allerdings ist es auch schwierig hier einen gewissen Balanceakt hin zu bekommen: Wen will man mit welchen Bildern ansprechen, was will man erreichen? Wie man in meiner Branche sagt: Wo holst Du die Zielgruppe ab? Überlege Dir das vorher sehr genau - einen Spagat solltest Du vermeiden, da Du Gefahr läufst, niemandem gerecht zu werden.
Sehr fein sind die Grenzen zwischen Betroffenheit und Ablehnung! Ich finde es richtig, komplexe Sachverhalte wie Krankheiten zu vereinfachen, anschaulich zu machen. Dazu hilft es, wenn man Betroffene sieht, ihre Geschichte (zumindest ein wenig) kennt. Keine Spende in die 3. Welt ohne Story zu einem Kind, dass sonst verhungern würde, oder nur so zur Schule gehen kann. Kein Mitleid mit Kriegsopfern, wenn man nicht sieht, was sie alles verloren haben. Kein Gedenken an die NS-Zeit ohne die Bilder aus den KZ, usw.

Moralisch kein einfaches Thema. Wie weit soll man gehen? Ich denke, nach allem, was ich bisher von Dir gelesen habe, Du wirst das nötige Feingefühl besitzen, die Filmcrew entsprechend zu briefen ...

Wenn Du noch Fragen dazu hast ...

Tim
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Danke Tim!

Ich komme darauf zurück, und auch zu Didi. Der kleine "Film" soll all das kristallisieren, das die Krankheit ausmacht, aber auch zeigen, dass menschenmögliches getan wird, um diese zu heilen. Dass die Patienten nicht alleine sind.
Bin gerade auf dem Sprung - aber ich werde das wieder aufgreifen. Danke Euch vielmals.
Michael
 
Wie sieht es mit Hochpinnen aus? Bitte helft mit dabei, indem Ihr @thorzzzten aufruft...
Ich werde Euch diese Woche eine Übersicht der bisher eingegangen Spenden öffentlich machen (soweit jeweils gewünscht).
Ziel ist 200.000 Euro, das ist hoch gesetzt, aber wirklich dringend nötig, um das Projekt von Anfang an voran zu treiben (wie oben erklärt).
Alles Liebe!! Michael
 
Nach der ersten Sichtung der Spenden, sind sehr vermutlich zwei von Zroadster... diese allerdings "relativ hoch"!
Ich hatte auf mehr Beteiligung gehofft. Aber ein "gefällt mir" klicken ist eben nicht dasselbe wie eine Überweisung tätigen ;).
Darum BITTE das Thema nach oben stellen. Ich weiß, ich habe nicht das Recht dazu - aber zumindest den Willen :)!
 
Hallo Crake,

ich warte gerade die Zahlungen aus dem Workshop im Süden ab
http://www.zroadster.com/forum/index.php?threads/workshop-im-süden-am-11-04-2015.106099/
Der Betrag geht dann in einem Rutsch raus.

Zudem wurde eine weitere Spende für den Workshop in Stuttgart angedacht.
Diese werde ich vor Ort einsammeln und zeitnahe überweisen.

Bis dahin weiterhin ( noch mehr ) Erfolg und auf uns "Lackverrückten" kannst Du zählen :t

Viele Grüße und meine Respekt vor Dir!

der Manuel
 
@crake

Michael, hast du einen Flyer oder ähnliches? Ich könnte das dann bei mir auslegen.
Perfekt wäre als PDF in DIN A4 oder A5.
Es kommen doch so einige an Kunden im Jahr bei mir vorbei.....
 
Großen Respekt und ich hoffe es gelingt dir eines Tages die CF zu heilen. Eine Jugendfreundin von mir hatte CF und die Ärzte diagnostizierten ihr eine Lebenserwartung von 45 Jahren. Sie wurde nicht mal halb so alt.
 
romanpul schrieb:
Großen Respekt und ich hoffe es gelingt dir eines Tages die CF zu heilen. Eine Jugendfreundin von mir hatte CF und die Ärzte diagnostizierten ihr eine Lebenserwartung von 45 Jahren. Sie wurde nicht mal halb so alt.
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mit gefällt mir ist der erste Satz gemeint - der rest ist tragisch und grund meiner passion.
 
Bitte beachtet, dass sich aus rechtlichen Gründen die Kontoinformationen und der Verwendungszweck geändert haben.
Das Geld fließt nach wie vor direkt in mein CF Projekt, und ab dem 1. April werden die laufenden Informationen dazu auf meiner Homepage für Spender angezeigt.

LG Michael
 
Zuletzt bearbeitet:
Ja, reißt mir das Herz raus, sie wird ersticken. Ich weiß nicht, was ich sagen soll, außer der Bitte, dieses Thema nach oben zu pinnen @thorzzzten.
 
Seit nun über 3 Wochen (auch betreffend anderen Themen) habe ich von Thorsten keinerlei Rückmeldungen, Infos oder sonstwas bekommen :(
 
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