Bitte, über eine Registrierung der Deutschen Knochenmarkspenderdatei nachzudenken.
- Ersteller karatekid
- Erstellt am
stuzo
macht Rennlizenz
Kopf hoch Axel...
War schon ü30-Jahre als Spender registriert...
Leider hats nicht gepasst, nun bin ü60 nicht mehr dabei.
Meine Frau (0, ——— inkl Untergruppen, alle ——) ist aber noch sehr gefragt. Obwohle, ein shr positiver Mensch
Ich (A + normal) bin halt nicht so interessant.
War schon ü30-Jahre als Spender registriert...
Leider hats nicht gepasst, nun bin ü60 nicht mehr dabei.
Meine Frau (0, ——— inkl Untergruppen, alle ——) ist aber noch sehr gefragt. Obwohle, ein shr positiver Mensch
Ich (A + normal) bin halt nicht so interessant.
Es gibt wieder neue Infos. Dieses Mal eher suboptimale Infos. Mein CD34 Wert hat sich drastisch verschlechtert. D.h. Vidaza und Venetoclax wirkt nicht mehr richtig. Das Ärtzeteam schließt inzwischen auch aus, dass ich mit dieser Therapie über das Jahr komme. Sie empfehlen jetzt eine zweite Transplantation im Juni. Bis dahin werden die Chemoabstände auf vier Wochen verkürzt. Wenn das hilft, kann die Transplantation auch bis September geschoben werden. Klar ist jedoch, ich komme um die Transplantation dieser Jahr nicht herum.
Und jetzt das Positive... es gibt 3 sehr gut passende Spender für mich.
Und jetzt das Positive... es gibt 3 sehr gut passende Spender für mich.
@karatekid weiter alles alles Gute 
@karatekid: auch von mir alles erdenklich Gute und viel Kraft für dich 
Es gibt wieder neue Infos. Dieses Mal eher suboptimale Infos. Mein CD34 Wert hat sich drastisch verschlechtert. D.h. Vidaza und Venetoclax wirkt nicht mehr richtig. Das Ärtzeteam schließt inzwischen auch aus, dass ich mit dieser Therapie über das Jahr komme. Sie empfehlen jetzt eine zweite Transplantation im Juni. Bis dahin werden die Chemoabstände auf vier Wochen verkürzt. Wenn das hilft, kann die Transplantation auch bis September geschoben werden. Klar ist jedoch, ich komme um die Transplantation dieser Jahr nicht herum.
Und jetzt das Positive... es gibt 3 sehr gut passende Spender für mich.
...ich drücke Dir die Daumen - das mit den passenden Spendern ist ja quasi wie ein Lottogewinn !
InXS
Monaco-Franze
- Registriert
- 19 August 2007
- Wagen
- anderer Wagen
... es gibt 3 sehr gut passende Spender für mich.
Nach dem ganzen Sch**ß die letzten Tage die erste tolle Nachricht!
Ich drück' Dir die Daumen, Axel! Aber sowas von ...
Drücke dir auch ganz fest die Daumen,Es gibt wieder neue Infos. Dieses Mal eher suboptimale Infos. Mein CD34 Wert hat sich drastisch verschlechtert. D.h. Vidaza und Venetoclax wirkt nicht mehr richtig. Das Ärtzeteam schließt inzwischen auch aus, dass ich mit dieser Therapie über das Jahr komme. Sie empfehlen jetzt eine zweite Transplantation im Juni. Bis dahin werden die Chemoabstände auf vier Wochen verkürzt. Wenn das hilft, kann die Transplantation auch bis September geschoben werden. Klar ist jedoch, ich komme um die Transplantation dieser Jahr nicht herum.
Und jetzt das Positive... es gibt 3 sehr gut passende Spender für mich.
ich hab Freitag den Anruf aufm AB gehabt dass ich in frage komme jemanden zu helfen.
Blutabnahmegedöns war Samstag in der Post.
Bin seit über 10 jahren registrierter Spender und das ist jetzt mein erstes mal, bin sehr gespannt und hoffe alles klappt gut.
Proben sind "raus" (in jeder Hinsicht)
Habe das Blut beim werksarzt auf der Arbeit abnehmen lassen, eine der Helferinnen meinte das schon mal einer deswegen da war, da waren aber nur 2 Röhrchen. (bei mir 4)
Ihr Kollege meinte dann das hängt evtl mit der Höhe der Übereinstimmung zum Patienten zusammen, weiß das einer von euch?
Habe das Blut beim werksarzt auf der Arbeit abnehmen lassen, eine der Helferinnen meinte das schon mal einer deswegen da war, da waren aber nur 2 Röhrchen. (bei mir 4)
Ihr Kollege meinte dann das hängt evtl mit der Höhe der Übereinstimmung zum Patienten zusammen, weiß das einer von euch?
Kurzer Zwischenstand von mir nach der zweiten SZT.
Ich habe die SZT ganz gut überstanden, obwohl ich dieses Mal wohl so ziemlich alle Komplikationen mitgenommen habe. Im überwiegenden Fall lag das an der Absage der ersten Spenderin. Dadurch ergaben sich Probleme, die die Spenderin wohl nicht überblickte. Details lasse ich hier weg, gebe sie aber gern auf Anfrage raus. Nicht nur dadurch wurden aus geplanten 5 Wochen Klinik in Summe 11 Wochen Klinik. Aber, ich bin da jetzt durch und wieder zu Haus. Soweit geht es mir gut. Bis auf meinen Gewichtsverlust und einem Tinnitus, den ich seit der SZT habe, scheint es derzeit keine weiteren Probleme zu geben. Während ich am Gewicht aktiv arbeiten kann ist beim Tinnitus wohl nur Hoffnung angesagt, dass der von allein verschwindet. Eine Behandlungsoption gibt es dazu wohl nicht.
Nun beginnt der zweite Teil. Die Ärzte möchten nactürlich den Ansatz einer GvHD (Abstoßung) sehen, denn das zeigt dass das neue Immunsystem gegen die alten, defekten Zellen vorgeht. Derzeit sieht man das schon an meinem Blutbild, dass es so ist. Aber, die GvHD muss nach 3 Monaten auch wieder verschwinden sonst wird sie chronisch, was auch nicht gut ist. So bleibt mir nur die nächsten drei Monate der Platz auf dem Beifahrersitz, sprich, ich muss schauen was passiert. Nach den drei Monaten fängt dann langsam das normale Leben wieder an. Prognosen gibt es nicht, aber die Statistik spricht von 10 Jahren + x , die man mit einer Fremdspender SZT Ruhe hat.
Ich halte mich zurück und arbeite halbtags. Glücklicherweise habe ich einen Job, in dem ich mir die Zeit frei einteilen kann. Aktuell jedenfalls geht es mir jeden Tag ein wenig besser. Die Treppe im Haus kann ich schon wieder ohne zitternde Knie hoch laufen.
Danke an alle, die mir die Daumen gedrückt haben.
Gruß KK
Ich habe die SZT ganz gut überstanden, obwohl ich dieses Mal wohl so ziemlich alle Komplikationen mitgenommen habe. Im überwiegenden Fall lag das an der Absage der ersten Spenderin. Dadurch ergaben sich Probleme, die die Spenderin wohl nicht überblickte. Details lasse ich hier weg, gebe sie aber gern auf Anfrage raus. Nicht nur dadurch wurden aus geplanten 5 Wochen Klinik in Summe 11 Wochen Klinik. Aber, ich bin da jetzt durch und wieder zu Haus. Soweit geht es mir gut. Bis auf meinen Gewichtsverlust und einem Tinnitus, den ich seit der SZT habe, scheint es derzeit keine weiteren Probleme zu geben. Während ich am Gewicht aktiv arbeiten kann ist beim Tinnitus wohl nur Hoffnung angesagt, dass der von allein verschwindet. Eine Behandlungsoption gibt es dazu wohl nicht.
Nun beginnt der zweite Teil. Die Ärzte möchten nactürlich den Ansatz einer GvHD (Abstoßung) sehen, denn das zeigt dass das neue Immunsystem gegen die alten, defekten Zellen vorgeht. Derzeit sieht man das schon an meinem Blutbild, dass es so ist. Aber, die GvHD muss nach 3 Monaten auch wieder verschwinden sonst wird sie chronisch, was auch nicht gut ist. So bleibt mir nur die nächsten drei Monate der Platz auf dem Beifahrersitz, sprich, ich muss schauen was passiert. Nach den drei Monaten fängt dann langsam das normale Leben wieder an. Prognosen gibt es nicht, aber die Statistik spricht von 10 Jahren + x , die man mit einer Fremdspender SZT Ruhe hat.
Ich halte mich zurück und arbeite halbtags. Glücklicherweise habe ich einen Job, in dem ich mir die Zeit frei einteilen kann. Aktuell jedenfalls geht es mir jeden Tag ein wenig besser. Die Treppe im Haus kann ich schon wieder ohne zitternde Knie hoch laufen.
Danke an alle, die mir die Daumen gedrückt haben.
Gruß KK
Von mir hier auch mal ein Update als Spender, alleine schon damit in diesen Thread mal wieder was geschrieben wird.
Direkt am 24.12. bekam ich einen wundervollen Brief meines Empfängers in dem mir dafür gedankt wurde die Spende geleistet zu haben. Danke dieser war inzwischen ein normales Leben inklusive Sport möglich.
Leider wurde ich vor 2 Wochen angerufen und gebeten erneut eine Spende für Lymphozyten zu leisten. Bei der Untersuchung und den Gespräch mit dem Arzt erfuhr ich auch die Krebsart die mein Empfänger hat: Lymphdrüsenkrebs, was wohl eine der schlechteren Krebsarten ist. Aber dank der Spende wurde die prognostizierte Lebenserwartung bereits jetzt schon überschritten. Ich sehe das sowohl positiv als auch negativ, einerseits ist es natürlich schlecht das ich nochmal eine Spende leisten muss, weil dies bedeutet es geht dem Empfänger wieder nicht mehr so gut. Anderseits ist die Person noch am Leben und "eine weitere Spende macht medizinisch Sinn".
Insofern freue ich mich schon darauf die Tage bei der AKB in Gauting wieder einige Stunden an den Nadeln zu hängen.
Direkt am 24.12. bekam ich einen wundervollen Brief meines Empfängers in dem mir dafür gedankt wurde die Spende geleistet zu haben. Danke dieser war inzwischen ein normales Leben inklusive Sport möglich.
Leider wurde ich vor 2 Wochen angerufen und gebeten erneut eine Spende für Lymphozyten zu leisten. Bei der Untersuchung und den Gespräch mit dem Arzt erfuhr ich auch die Krebsart die mein Empfänger hat: Lymphdrüsenkrebs, was wohl eine der schlechteren Krebsarten ist. Aber dank der Spende wurde die prognostizierte Lebenserwartung bereits jetzt schon überschritten. Ich sehe das sowohl positiv als auch negativ, einerseits ist es natürlich schlecht das ich nochmal eine Spende leisten muss, weil dies bedeutet es geht dem Empfänger wieder nicht mehr so gut. Anderseits ist die Person noch am Leben und "eine weitere Spende macht medizinisch Sinn".
Insofern freue ich mich schon darauf die Tage bei der AKB in Gauting wieder einige Stunden an den Nadeln zu hängen.
@Inselaffe Menschen wie du und alle, die sich als Spender gemeldet haben, sind unsere Lebensversicherung oder zumindest eine Hoffnung auf eine Zukunft. Das Danke kann man nicht oft genug wiederholen.
Ucla
SMG-paddle-shifter
Mal ne Frage an die Runde.
Ich bin bereits seit ca. 11 Jahren registriert, früher habe ich regelmäßig Post bekommen. Irgendwann ist es eingeschlafen, Adresse hat sich nicht geändert. Bekommt ihr noch regelmäßig (Info) Post von der DKMS?
@karatekid
Ich hoffe du bist weiter Genesen. Wünsche dir alles Gute :)
Ich bin bereits seit ca. 11 Jahren registriert, früher habe ich regelmäßig Post bekommen. Irgendwann ist es eingeschlafen, Adresse hat sich nicht geändert. Bekommt ihr noch regelmäßig (Info) Post von der DKMS?
@karatekid
Ich hoffe du bist weiter Genesen. Wünsche dir alles Gute :)
Jeeper40
macht Rennlizenz
Wir sind seit 6 Jahren registriert, am Anfang bekamen wir auch deutlich mehr Post, seit ca. 2 Jahren ist Funkstille.
Danke dir. Soweit habe ich alles gut überstanden. Die Nebenwirkungen sind weitgehend verschwunden. Übrig geblieben ist eine Thrombose. Auch die wird sich noch zurückbilden. Dazu habe ich Wasser und Nervenprobleme in den Füßen. Damit läuft es sich schlecht und das wird auch nicht mehr verschwinden. Zumindest gibt es nichts, was man dagegen machen kann. Die Blutwerte sind hingegen top und meine Kondition wird so ganz langsam wieder.
Wieder mal etwas neues von mir. 8 Monate nach der SZT hatte ich komische Symptome. Muskelschmerzen im Rücken. Muskelschmerzen, eher Verkrampfungen im linken Bein. Augenprobleme die auf Nervenprobleme hindeuten. Allgemeine Müdigkeit. Die Weserberglandtour musste ich wegen einem Leistenbruch und den Rückenschmerzen absagen.
Die Blutwerte wurden in den letzten 2 Monaten langsam schlechter, aber alles noch im grünen Bereich. Heute war nun wieder der Check an der Uni. Die Thromben sind innerhalb10 Tage auf 70 abgestürzt. Das ist ja das Wesen einer Leukämie. Wenn sie auftritt dann plötzlich und schnell. Auch die ganzen Schmerzen und Probleme deuten darauf hin, dass irgendwas nicht passt. Der Hämatologe stufte das Blutbild als deutlich auffällig ein. Morgen nachmittag sind die Werte der Knochenmarkpunktion da und wir telefonieren und diskutieren die Lage. Nach 10 Jahren mit der Krankheit kann ich Symptome deuten und Blutbilder lesen.
Was bedeutet das für die aktuelle Situation? Alles deutet 10 Monate nach der SZT auf einen erneuten Rückfall hin. Das wäre der Worst case. Das "was wäre wenn" haben wir heute kurz angeschnitten. Im Ergebnis kommen Aussagen wie, es gäbe noch Möglichkeiten, die Medizin macht ja Fortschritte usw. Aber es kann nicht über den Fakt hinwegtäuschen, dass so es bei einem Rückfall so kurz nach der 2. SZT kaum noch Optionen gibt. Jetzt warte ich mal das morgige Gespräch ab aber rechne erst einmal mit nichts Gutem.
Nachtrag: Es ist ein Rezidiv im Frühstadium. Eine Chemo ist noch nicht nötig. Am Montag weiß ich mehr.
Die Blutwerte wurden in den letzten 2 Monaten langsam schlechter, aber alles noch im grünen Bereich. Heute war nun wieder der Check an der Uni. Die Thromben sind innerhalb10 Tage auf 70 abgestürzt. Das ist ja das Wesen einer Leukämie. Wenn sie auftritt dann plötzlich und schnell. Auch die ganzen Schmerzen und Probleme deuten darauf hin, dass irgendwas nicht passt. Der Hämatologe stufte das Blutbild als deutlich auffällig ein. Morgen nachmittag sind die Werte der Knochenmarkpunktion da und wir telefonieren und diskutieren die Lage. Nach 10 Jahren mit der Krankheit kann ich Symptome deuten und Blutbilder lesen.
Was bedeutet das für die aktuelle Situation? Alles deutet 10 Monate nach der SZT auf einen erneuten Rückfall hin. Das wäre der Worst case. Das "was wäre wenn" haben wir heute kurz angeschnitten. Im Ergebnis kommen Aussagen wie, es gäbe noch Möglichkeiten, die Medizin macht ja Fortschritte usw. Aber es kann nicht über den Fakt hinwegtäuschen, dass so es bei einem Rückfall so kurz nach der 2. SZT kaum noch Optionen gibt. Jetzt warte ich mal das morgige Gespräch ab aber rechne erst einmal mit nichts Gutem.
Nachtrag: Es ist ein Rezidiv im Frühstadium. Eine Chemo ist noch nicht nötig. Am Montag weiß ich mehr.
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