Bitte, über eine Registrierung der Deutschen Knochenmarkspenderdatei nachzudenken.

Leider kann ich den obigen Beitrag nicht mehr editieren. Die Lage ist inzwischen sehr deutlich. Rezidiv nach 10 Monaten.

Es gibt Medikamente um Zeit zu gewinnen. Ich bekomme jetzt Decitabine + eine weitere Tablette. Das verschafft uns statistisch 9-12 Monate.
Neue Medikamente sind in dieser Zeit nicht in der Pipiline. Selbst wenn wir die doppelte Zeit hätten, ist kein neues Medikament zu erwarten. Als Option würde man danach auf eine Immuntherapie setzten. Die ist noch im Studienstatus und es gibt zu wenig Medikamente, was sich bis dahin aber noch ändern kann. Die immuntherapie, so ich in einer Studie einen Platz bekomme, ist der letzte und wirklich sehr, sehr kleine Strohhalm. Über einen neuen Roadster muss ich mir jedenfalls keine Gedanken mehr machen.
 
@karatekid ....Hallo Axel, das tut mir sehr leid - ich drücke die Daumen, das Du es doch noch irgendwie hinbekommst und dann auch erheblich mehr Zeit
haben wirst als die o.g. "statistischen 9-12 Monate"....!!!

Ich kann mich noch daran erinnern, wie wir Dich damals in Dresden im Krankenhaus besucht haben....- wie lange ist das her? 5 oder 6 Jahre? Damals waren wir
geschockt und sehr traurig, Dich so sehen zu müssen....- aber Du hast gekämpft und wir sind danach irgendwann wieder Touren zusammen gefahren und haben
einige Stammtische zusammen verbracht.

Ich (wir) wünsche Dir von ganzem Herzen, das Du das wieder schaffst und das wir dann auch wieder Touren zusammen fahren werden!
Aufgeben war für Dich noch nie eine Option und auch dieses Mal wirst du dem Krebs einen gehörigen Tritt in den Arsch verpassen - da bin ich mir ganz sicher!

Ganz liebe Grüße und alles erdenklich Gute (...auch von Corinna)!
 
Über einen neuen Roadster muss ich mir jedenfalls keine Gedanken mehr machen....
Wer weiß, vielleicht überzeuge ich Dich ja doch noch vom M40i...!? :) :-)
Auf der gemeinsamen Probefahrt in 2019 warst Du ja noch nicht so begeistert.....
Ich auch nicht...aber irgendwann hat es mich dann doch "erwischt". Also, sag niemals nie! :laugh4:
 
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Hallo zusammen,
ich muss Euch heute leider mitteilen, das Axel @karatekid diese Woche am 03.05. den Kampf gegen die Leukämie verloren hat.
Er hatte ja in 2013 diesen Thread hier eröffnet und seitdem ging es eigentlich immer auf und ab mit seiner Gesundheit.
Er hat sich ja hier in dem Fred auch oft gemeldet und geschrieben - viele von Euch werden ihn von Touren auch persönlich kennen...!?
Er ist friedlich und ohne Schmerzen im Kreise seiner Familie eingeschlafen.
Ich bin dankbar, das ich im April noch mit ihm telefonieren und mich persönlich von ihm verabschieden konnte.
Da ging es ihm schon sehr schlecht und es war ihm klar, das es bald zu Ende gehen würde....

Ruhe in Frieden lieber Axel...der Thread hier ist für Dich!

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mein herzliches Beileid allen Anhgehörigen. Die Nachricht hat mich geschockt heute.

Unbekannterweise. Mach es gut
 
Axel, Du wirst fehlen.

Deine Worte, Deine Zuversicht und Stärke werden bleiben, da diese Kräfte etwas in Gang gesetzt haben.
Ich werde mich stets an Dich erinnern.

Ruhe in Frieden

Der Familie, seinen Freunden sende ich mein Beileid
 
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Viel Kraft den Angehörigen.... und bleibt zu Hoffen das er mit diesem Aufruf hier - sich für die Knochenmarkspende registrieren zu lassen - den ein oder anderen überzeugen konnte und damit vielleicht anderen so ein Schicksal erspart werden kann...
 
Auch von mir herzliches Beileid und viel Kraft und alles erdenklich Gute den Angehörigen und Freunden!
 
Sehr traurig zu hören, daß er den Kampf nach knapp 10 Jahren verloren hat.

Auch wenn es ihm nicht mehr weiterhilft hat er mit diesem Threat sicher manche inspiriert sich registrieren zu lassen und vielleicht jemand anderem indirekt das Leben gerettet.
Da kann man nur zustimmen. Gestern kam das Set, nachher werfe ich die Probe in den Briefkasten.
 
:thumbsdown: Meine Frau und ich sind nun bald zu alt um Spenden zu dürfen. Altersgrenze 60 bald überschritten :( (Ich hab noch ein bisschen länger)
Wir waren sicherlich über 20 Jahre registriert, durften aber niemals helfen.
 
Ich habe den Verlauf hier still mitgelesen. Neulich gab es in unserer kostenlosen Zeitung einen Artikel über einen kleinen Jungen, der dringend einen Spender sucht. Das hatte mich auch an den Fall von karatekid erinnert. Fazit: ich habe mir endlich auch ein Set bestellt, welches morgen mit den Proben zurückgeschickt wird. Es ist wirklich schnell gemacht und gut beschrieben: drei Stäbchen an der Mundschleimhaut entlangführen, ein bisschen drehen, eintüten und return to sender - fertig, kein großer Aufwand. Ich würde mir auch wünschen, Hilfe zu bekommen, wenn ich in der Situation den Willen zum Weiterleben hätte.
Als potentielle Spender komme ich noch ein paar Jahre in Betracht. Auch wenn die Erkenntnis spät kam, so hat karatekid diese Entscheidung entscheidend mit beeinflusst.
 
Und wenn man eine eigene Probe sendet und irgendwann für jemanden 'passend ' ist , wie erfolgt die Entnahme?
 
Per Entmahme aus dem Knochenmark ( meist aus dem Beckenknochen) oder man bekommt nen Mittelchen, dass die Stammzellen ins Blut löst. Das wird dann bei der Spende entnommen.

Grob gesagt.

Bin schon seit gut 12 Jahren als Spender registriert. Bisher kam ich offenbar nicht in Frage
 
Und wenn man eine eigene Probe sendet und irgendwann für jemanden 'passend ' ist , wie erfolgt die Entnahme?
Die oft als dramatisch empfundene Entnahme aus dem Knochen ist nur eine von zwei Optionen und wohl inzwischen eher die weniger praktizierte.

Ich habe die periphere Stammzellenspende geleistet.
Dazu habe ich mir die Tage vor der Spende selbst eine Spitze setzen müssen (einfach morgens+abends ins Bauchfett, kostet nur etwas Überwindung aber spürt man kaum). Dadurch wird die Produktion der Stammzellen deutlich angeregt (leichtes ziehen in den Knochen was das einzig wahrnehmbare davon für mich) und die werden dann aus dem Blut entnommen. Die eigentliche Spende ist ähnlich wie eine Dialyse oder Blutplasmaspende. Blut wird entnommen und dann separiert. Die Stammzellen wandern in einen extra Beutel und das restliche Blut bekommt man zusammen mit einer Kochsalzlösung (zum Flüssigkeitsausgleich) wieder zurück. Man liegt dann da halt je nach Gehalt der Stammzellen und der Anforderung der Ärzte halt ein paar Stunden mit ausgestreckten Armen und schaut einen Film oder irgendwas (bin dabei auch eingeschlafen). Nach 3-5 Stunden ist der eigentliche Teil dann erledigt, man soll dann nicht mit dem Auto fahren. Probleme hatte ich überhaupt keine.
Die Aussage meines betreuenden Arztes war aber: Er würde die klassische Punktion des Beckenknochs bevorzugen, da spritzt man sich halt kein starkes Medikament, kriegt aber wohl ordentliche blaue Flecken an der Hüfte.

Insgesamt war dies hier der Ablauf bei mir und der AKB, andere Organisationen handhaben das wohl auch anders:
  • Man taucht als potentieller Spender in der Datenbank auf
  • Telefonat ob man überhaupt bereit ist
  • Telefonat mit dem Arzt der betreuenden Organistation zum klären von Fragen und ggf. ausräumen von Zweifeln
  • Zusenden eines Entnahmesets für erweitere Laboruntersuchungen (2x, geht an zwei getrennte Labore) - erst hierdurch zeigt sich ob man wirklich ein geeigneter Spender ist.
  • Termin vor Ort in Greding für ausführliche Untersuchungen (Ultraschall, Röngtenaufnahme des Oberkörper, nochmal Blutabnahme) und weiteres Arztgespräch + zeigen der Einrichtung
  • (Kommentar des Arztes dazu: Der Spender profitiert von umfassenden Untersuchungen und kann sich sicher sein gesund zu sein, wenn hier nichts entdeckt wird).
  • Warten auf den Spendentermin (bestimmt der Arzt des Empfängers)
  • Zusenden des Medikaments zum Anregen der Stammzellen
  • Testen von bestimmten Blutwerten am Vortag der Entnahme (wenn das Soll nicht erreicht wird, wäre der Plan B die klassische Entnahme aus dem Beckenknochen, auch wenn es zu Schwierigkeiten bei der Entnahme kommt).
  • Entnahme
  • Nachkontrolle (bin mit meiner Begleitung in der Wartezeit Essen gegangen, war entspannt).
  • Das Präparat wird dann nochmals untersucht, tiefgefroren und zum Empfänger gebracht.

Anbei noch zwei Bilder meiner Spende, einmal wie man da dran hängt und dann noch das Ziel des ganzen Aufwands.
Ich würde auch weiterhin ohne zu zögern das ganze wiederholen. Klar, etwas unangenehm ist das ganze und etwas Zeit kostet es auch (wobei mich freundlicherweise meine Arbeitgeber freigestellt haben ohne Diskussion), aber es ist zum einen ein Klacks im Vergleich zu dem was der Patient ertragen muss und zum anderen hofft man ja auch das für einen selbst (oder jemanden der einen Nahe steht) jemand anderes sich auch bereit erklärt.

So, genug Text. Aber wenn deswegen auch nur eine Person sich überwindet sich für die Spende zu registieren, lohnt sich der Aufwand :) :-)
 

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