Bitte, über eine Registrierung der Deutschen Knochenmarkspenderdatei nachzudenken.

So ist es!
Wenn ich selbst auch alle erdenkliche Hilfe erwarte, dann habe ich mich meinerseits da gefälligst auch nicht auszuschließen!

Organspenderausweis habe ich immer dabei und die Einzelheiten zusätzlich nochmal in der Patientenverfügung hinterlegt.
Ich weiß nur nicht wirklich, ob diese Patientenverfügung rechtlich verbindlich ist?
Wenn gleich auch mein Wille eindeutig zu erkennen sein sollte, werde ich doch in der nächsten Zeit wohl mal einen Notar aufsuchen...


&:

Petra und ich haben schriftlich erklärt warum wir einen Patientenverfügung verfasst haben, sind damit zu unserem langjähirgen Hausarzt gegangen der diese Erklärung als Zeuge unterschrieben hat.
Somit hat die Patientenverfügung schon mal einen Stempel eines Arztes. Dies macht es einem anderen Arzt leichter dies zu akzeptieren, da man (also wir) uns sehr intensiv damit beschäftig haben.

Ein Notar, der macht sich darüber keine Gedanken was er da beglaubigt, hauptsache es ist alles rechtens was er da beglaubigt.
Aber ein Notar kenn dich nicht so intensiv wie ein Arzt. Somit hat diese Patientenverfügung zwar einen amtlichen Stempel, der aber nichts über deine Gedankengänge aussagt.... Der Notar überprüft in keinster Weise deinen Gemütszustand etc....

Somit hat für einen Notfall eine Patientenverfügung mit dem Stempel des Notars sogar einen negativen Einfluss auf die Entscheidung der betreffenden Ärzte, die deiner Patienverfügung nachkommen sollen.

Wichtiger ist fast die Vorsorgevollmacht. Du bevollmächtigst eine gewisse Person, vollen zugriff auf deine Konten, Versicherungen, Miet- oder Eigentumsobjekten etc. zu erteilen.
Wenn der Hinterbliebene, oder noch pfegende Angehörige erst mal einen vom Staat bestimmten Vormund vorgesetzt bekommt, dann gute Nacht.. Also mach(t) /euch/dich mal über dieses Thema schlau.
Diese Vorsogevollmacht sollte man dann widerum von einem Notar beglaubigen lassen...


Das ganze ist sehr komplex und verdient eigentlich einen eigenen Thread :rolleyes:


.
 
Eine Vorsorgevollmacht habe ich auch.
Der Gedanke mit dem Arzt ist gut, mein Hausarzt ist ein Schulfreund und wir haben da genau die gleiche Meinung.
Interessant ist seine "Gesinnung" auch, da er eigentlich sehr religiös ist.
Er sagt, mit seinem Gewissen kann er das sehr gut vereinbaren, Probleme könne es ggf. nur geben wegen seinem ärztlichen Eid.
 
Am Wochenende war es endlich soweit. Die von mir lange geplante Tour mit den Geschwistern von an Leukämie erkrankten Kindern startete endlich. Die Kids, aber auch die Leute aus unserem Porsche Club waren schwer begeistert. Am Ende der Tour trafen wir die Eltern und konnten zumindestens zuhören. Auch sie waren dankbar, denn für die Geschwister bleibt wenig Zeit. Sogar eine recht ordentliche Geldspende für den Sonnenstrahl e.V. kam zusammen. Es wird auf jeden Fall nicht die letzte Aktion gewesen sein.

Einige Bilder unserer Tour....

20140510_142635.jpg 20140510_142638.jpg 20140510_142658.jpg
Rechts ein 997 Turbos S Cabrio, Links ein KTM
20140510_142716.jpg

Sonst war so ziemlich alles vertreten... Boxster S 987 und 981, 911, 911S, 911GTS, 911 Turbo, 911 Turbo S, 911 GT3, 911 GT3RS, 911 GT2, Panamera Turbo, Cayenne GTS
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich bin schon seit ein paar Jahren registriert.
Damals war der Auslöser, dass ein guter Bekannter einen Spender suchte.
 
Hallo,ich bin auch schon registriert. Drücke Dir die Daumen, dass Du einen Spender findest.
Bei mir ist die Situation die, dass ich durch die Chemotherapie vor 2 Jahren ca. 1,5 Jahre gewonnen habe. Im September dieses Jahres war die Krankheit zurück. Inzwischen ist es möglich geworden, dass mein Bruder, der zu 50% passt, als Spender möglich war. Vor zwei Jahren hatte man dies noch abgelehnt. Die Transplantation habe ich inzwischen hinter mir. Diese Woche erfahre ich, ob die neuen Zellen richtig arbeiten. Insgesamt wird die Behandlung noch 6-24 Monate andauern. Je nachdem wie die neuen Zellen die alten Zellen bekämpfen. Aktuell sieht es gut aus. Abgesehen von den bekannten Nebenwirkungen habe ich derzeit keine Probleme. Wenn alles gut geht, bin ich Weihnachten wieder zu Haus. Touren sind jedoch frühestens im 3. Quartal 2015 möglich.

Nachtrag (10.12.2012)
Heute habe ich erfahren, die neuen Stammzellen sind angewachsen, vermehren sich und produzieren jetzt auch neues, gesundes Blut. :D Die Ärzte gehen davon aus, dass ich nächste Woche und damit definitiv vor Weihnachten zu Haus bin. Wenn nichts Kritisches passiert, muss ich nicht mehr in die Klinik. Der Rest der Behandlung erfolgt ambulant. :@
 
Zuletzt bearbeitet:
Bei mir ist die Situation die, dass ich durch die Chemotherapie vor 2 Jahren ca. 1,5 Jahre gewonnen habe. Im September dieses Jahres war die Krankheit zurück. Inzwischen ist es möglich geworden, dass mein Bruder, der zu 50% passt, als Spender möglich war. Vor zwei Jahren hatte man dies noch abgelehnt. Die Transplantation habe ich inzwischen hinter mir. Diese Woche erfahre ich, ob die neuen Zellen richtig arbeiten. Insgesamt wird die Behandlung noch 6-24 Monate andauern. Je nachdem wie die neuen Zellen die alten Zellen bekämpfen. Aktuell sieht es gut aus. Abgesehen von den bekannten Nebenwirkungen habe ich derzeit keine Probleme. Wenn alles gut geht, bin ich Weihnachten wieder zu Haus. Touren sind jedoch frühestens im 3. Quartal 2015 möglich.

Axel,

auch hier nochmal: einen gaaaaaanz lieben Gruß ins Krankenhaus :) :-):) :-):) :-)
(Weihnachten zu Hause: habe ich soeben für Dich und Deine Familie disponiert ;))

Liebe Grüße auch an Deine Familie

Marion
 
Hallo Zettifreunde,

bin jetzt seit 22 Jahren in der Kartei und war einmal in der engeren Wahl...
@Axel
ich wünsche dir ALLES ALLES GUTE und vollständige Genesung!!!
Grüße
Jürgen
 
Hallo Axel,

ich habe es gerade erst gelesen und freue mich über die guten Nachrichten!
Wir drücken feste die Daumen, dass es so gut weitergeht- ganz liebe Grüße an Heike!

Bianka & Christian
 
Meine Freundin hat eine sehr seltene Blutgruppe und hat sich ebenfalls in der DKMS registrieren lassen.

Es hat auch nicht besonders lang gedauert und Sie wurde informiert, dass ihre Spende erforderlich ist. Es handelte sich um ein erkranktes Baby.
Sie ist daraufhin mehrfach nach Dresden zu Untersuchungen geflogen/gefahren. Es war alles in Ordnung und sie hat ihre Spende letztendlich abgegeben.

Nach ein paar Monaten wurde sie von der DKMS angerufen. Grund des Anrufes war, dass persönliche Gesundheitsdaten abgeglichen werden sollten.
Sie hat die Dame am Telefon gebeten, ihr doch bitte einen Fragebogen zu diesen persönlichen Daten per Post zukommen zu lassen. Am Telefon sei das ja nicht besonders seriös.
Die Zustellung des Fragebogens wurde aber abgelehnt. Stattdessen gab es diese Anrufe immer wieder.
Fake-Anrufe von einer anderen Stelle als der DKMS konnten es nicht sein, da dort Informationen vorlagen, welche nur die DKMS hat.
Weil die Anrufe nicht aufhörten hat sie sich schließlich wieder aus der Kartei streichen lassen. Anrufe gab es danach auch keine mehr.

Es ist schade, dass sich diese gemeinnützige Gesellschaft durch solches Verhalten die Spender vergrault.

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht?

Bitte versteht das hier nicht falsch. Es soll niemand von euch daran gehindert werden, sich zu registrieren und zu Spenden.
Von der Sache her ist diese Initiative auf jeden Fall zu unterstützen und sehr wichtig.
 
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht?

Nein, überhaupt nicht.
Nur einmal im Jahr kommt ein Brief wegen möglicher Änderungen die man nachreichen sollte.
Wobei ich noch kein Spender war, daher ist das Verhalten evtl. danch auch anders?
 
Meine Freundin hat eine sehr seltene Blutgruppe und hat sich ebenfalls in der DKMS registrieren lassen.

Es hat auch nicht besonders lang gedauert und Sie wurde informiert, dass ihre Spende erforderlich ist. Es handelte sich um ein erkranktes Baby.
Sie ist daraufhin mehrfach nach Dresden zu Untersuchungen geflogen/gefahren. Es war alles in Ordnung und sie hat ihre Spende letztendlich abgegeben.

Nach ein paar Monaten wurde sie von der DKMS angerufen. Grund des Anrufes war, dass persönliche Gesundheitsdaten abgeglichen werden sollten.
Sie hat die Dame am Telefon gebeten, ihr doch bitte einen Fragebogen zu diesen persönlichen Daten per Post zukommen zu lassen. Am Telefon sei das ja nicht besonders seriös.
Die Zustellung des Fragebogens wurde aber abgelehnt. Stattdessen gab es diese Anrufe immer wieder.
Fake-Anrufe von einer anderen Stelle als der DKMS konnten es nicht sein, da dort Informationen vorlagen, welche nur die DKMS hat.
Weil die Anrufe nicht aufhörten hat sie sich schließlich wieder aus der Kartei streichen lassen. Anrufe gab es danach auch keine mehr.

Es ist schade, dass sich diese gemeinnützige Gesellschaft durch solches Verhalten die Spender vergrault.

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht?

Bitte versteht das hier nicht falsch. Es soll niemand von euch daran gehindert werden, sich zu registrieren und zu Spenden.
Von der Sache her ist diese Initiative auf jeden Fall zu unterstützen und sehr wichtig.
Nein, habe ich nicht.
Gefühlt kannte die Organisation vor 5-7 Jahren noch kein Mensch. Da hat sich viel in Sachen Publicity getan. IMHO zu viel, wenn ich die ganzen Charity Aktionen sehe.
Aber wenn es der Sache hilft. Ein fader Beigeschmack bleibt. Naja, bieder daherkommen, hilft wohl heutzutage keinem mehr.
 
Würde sehr gerne helfen, darf aber leider nicht (habe nicht den nötigen BMI).
Auch "normales" Blutspenden wäre so wichtig, Blutreserven sind knapp. Tausend Dank an alle, die mitmachen!!!!
 
Meine Freundin hat eine sehr seltene Blutgruppe und hat sich ebenfalls in der DKMS registrieren lassen.

Es hat auch nicht besonders lang gedauert und Sie wurde informiert, dass ihre Spende erforderlich ist. Es handelte sich um ein erkranktes Baby.
Sie ist daraufhin mehrfach nach Dresden zu Untersuchungen geflogen/gefahren. Es war alles in Ordnung und sie hat ihre Spende letztendlich abgegeben.
Hi,

ob der Spender passt bestimmen die HLA Merkmale. Die Blutgruppe hat damit nichts zu tun. Der Empfänger hat nach der Spende die Blutgruppe des Spenders. Habt ihr etwas gehört, ob es dem Baby geholfen hat? Die DKMS hat einige merkwürdige Methoden. Im Endeffekt sollte man sich davon nicht abschrecken lassen. Die Empfänger können ja nichts dafür.

Mir geht es heute, ca. 3,5 Monate nach der Spende, gut. Es hat sich die erwartete GvHD (Abstoßung) eingestellt und ich kämpfe mit den normalen Nebenwirkungen einer Transplantation. Die Spenderzellen meines Bruders haben zu 100% die Kontrolle übernommen. Ich bin also für nichts mehr verantwortlich. Das war dann mein Bruder. :D Nein, alles im grünen Bereich. :thumbsup: Bis alles wieder ok ist, vergehen laut den Ärzten noch gut 1-2 Jahre. Geduld war noch nie meine Stärke, jetzt habe ich allerdings keine Wahl. :) :-)
 
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